专栏作者

NGOCN微信

NGOCN微信

简介:世界在沉默,我们有话说。 作为公益组织,我们试图摆脱一些重要议题长期被边缘化的困境,通过非虚构写作、影像等手段记录这些“非主流”议题和群体,让有价值的议题重回公众视野。

24 4

猜你喜欢

视障咖啡师:世界还有一点光,没那么糟糕
视障者瓜瓜失明后在家度过了近十年,25岁那年,她决心离开家到广州,开始“第三次生命”。如今她不仅是一名手冲咖啡师,还是一家公益机构的试用员工。尽管仍有周围的人为她看不见感到惋惜,但瓜瓜却觉得“没那么糟糕”。她决定走出自己的舒适圈,希望自己能“打翻那些挡路的墙”,但“走不到也没关系,大不了迷路”。

更多专栏

潘多拉魔盒丨2018,是什么使我们感到恐惧(二)



编者按:
这一年,这片土地发生了很多事,NGOCN和大家一同经历了许多或喜或悲的事情。我们做了个年末盘点,“2018,是什么使我们感到恐惧”,希望记录下这一年里我们曾感到恐惧的这些公共事件。出于众所周知的原因,我们并不能把第一篇发在网站这里,因此我们选择先把第二篇搬运至此。我们希望这个年末盘点系列不局限于记录下我们有过的恐惧——就如同潘多拉的盒子里也不只是有病痛磨难——我们希望这个盘点还可以带给我们生猛发声和对抗恐惧的勇气。

作者 | 阿岛
编辑 | 小田

2018年年底,最重磅的新闻莫过于贺建奎的“基因编辑”实验

贺建奎是南方科技大学的副教授、瀚海基因公司的创办人,他在11月26日向外界宣布其研究成果:世界首例“基因编辑婴儿”诞生——通过基因编辑技术,婴儿将天然免疫于HIV病毒。消息公布后,引起全球关注。

就在当晚,有过百名科学界学者联署反对这一实验,并称他打开了“潘多拉魔盒”。紧接着,包括南科大、深圳卫计委、资料中伦理审查委员会所在的深圳和美妇儿科医院均表态称,对实验不知情、无报备。

不管公众还是科学界,对贺建奎的质疑及批评不断:实验不符合伦理、有不可控的风险、实验没有必要性、没有足够的前期实验、过程可能有违规等等。

12月17日,媒体报道中国临床试验注册中心已经驳回覃金洲、贺建奎提交的实验补注册申请。这也意味着,这一“基因编辑”项目从未获得临床试验注册号,却已经完成了实验。此后,这一新闻再无新消息

“基因”一词,正越来越多地出现在日常生活里,基因检测的市场火热,而转基因食品的讨论,也一直没有休止。

早前,《科学》杂志将贺建奎“基因编辑”事件列入2018年三大科学崩坏(science breakdown )之一。同时他也上了《自然》杂志的年度十大人物,杂志评论称“他留下了复杂的遗产”,而《自然》杂志的编辑这么描述这份榜单:“这些事件再次促使我们直面永恒的生命之谜:我们是谁,我们从哪来,我们将要去向哪里。”

贺建奎的实验,留给我们太多的问题,未有答案:



黑皮  普通的生物研究员
“最不可饶恕的就是他在人身上做实验”

贺建奎的事情,各单位都说会进行调查,而我最担心的就是调查进度会一拖再拖,遥遥无期,最后不了了之。

我本身也是从事生物学研究的一个普通人,就我个人观点,贺建奎是玷污了整个中国科研人的犯罪分子。从生物专业角度说,他的实验不具备严谨性,不完整,最不可饶恕的就是他在人身上做实验

我是做动物方面研究的,也要考虑到转基因动物可能带来的安全隐患,例如涉及到基因改变后的动物本身是否健康,动物排泄物是否会影响生态环境,是否会发生基因漂移(注①),动物制品与天然的制品之间质量是否有改善,人类食用转基因动物时是否有副作用等等。目前转基因动物应用成功的实例不多,美国转基因三文鱼上市了。还有很多医药公司用转基因动物制造药品可以降低成本。

中国这方面审核是很严格的,很多已经做出来的成果却始终不能过审,所以产业化的发展落后于欧美。不过动物基因编辑和人类基因编辑有很大不同。人类的基因编辑应该主要是用于攻克重大疾病的,像阿尔茨海默症(注②),神经退行性疾病(注③),各种肿瘤治疗这些。

转基因动物有很多,一般是鸡,猪,牛,改善的一是动物本身抗病性,二是动物制品产量,比如蛋肉奶的产量,三是提高产品质量,使动物制品更有营养,四是用于生产,比如生物反应器。转基因植物一般是提高产量和抗病性,也有改善营养成分的,都是需要进行安全评价的,某些植物还要更严格控制,因为花粉传播影响因素多控制难,涉及到生物安全问题。所以说,从动植物的生物安全控制考虑,推及到人类的安全控制,就知道贺建奎做了多么不可饶恕的事了。

贺的存在,表明其背后有某些势力扶持他,为获取经济效益而罔顾伦理,我的担忧是,以后会有更多的私人力量支持这种疯狂“科学家”,真正的打开潘多拉之盒。如果贺这次的事件没有严肃的处理结果,人们就会说,啊,原来在人里面做这些事情也没有什么严重后果,那只会让更多势力加入钻法律空档的行列。而且这会误导社会大众,以为基因编辑人类是好事,是进步。

我们有一条底线要守着,打破这个底线,就是违背了我们的职业道德,对人类社会的影响是不可估量的。



Gary  农学专业在读学生
转基因食品,关键是人处理的方式

我是学农学的,其实也是研究转基因问题的,刚好我们的研究重点也是转基因问题。贺建奎实验后果的严重性,我们看了新闻之后就意识到了。

人是不可以做实验的,这是最基本的问题,而且不仅仅是单纯的伦理问题,包括那两个孩子和他做的所有胚胎,就感觉他们从做这个开始丧失人权了,从他们存在的那一刻就被掌控着的。在学“生命科学”的同学看来,“合成人”是很可怕的一件事。

我们是研究植物的,其实伦理这方面一般都是不涉及的。植物方面的研究没有什么限制,我们现在市面上接触到的一些水果,比如说桃子和李子嫁接到一起就出了一个新的品种,那些人吃了也没有事,这方面没有很多限制。物种在进化的过程中自己也会发生改变。举个例子来说,比如玉米,它产量很高,全国都在种,但是往前倒推20年,那会的玉米种植的时候每一颗之间的间距是要很大的,而且每一棵出来可以也就几棒,那现在去看,比如东北地区,玉米天种得非常的密,一束上面可以结两到三棒,这不是说技术变了,是它整个的品种都变了。

前几年崔永元(反对转基因食品)事件对我们影响是很大的,有教授说,害怕过些年不允许做转基因的研究了。转基因食物,我目前研究也不是非常深,我们老师和我们说的是,转基因食物本身是没有问题的。但比如说培养一种抗某种除草药剂成分的新品种,种植作物的时候会长杂草,就要打药把杂草除掉,一般毒性都是很大的。这个作物是培养成抗药性的,打了除草剂也可以继续生长,要是这个药剂附着在作物上,没有挥发完就售卖,那被食用了肯定是有害的,但是作物本身是没有问题的,和人的处理方式有影响



@今天贺建奎被抓了吗  关心新闻的普通人
人们也不再讨论贺建奎事件了,声音被淹没。我就是个普通人,不想被迫被转移注意力的人。提醒自己,这件事还没完。

基因编辑婴儿事件或许是2018这多灾多难的一年发生的最重要的一起事件。虽然现在它已得不到其应有的关注了,但无论以后有没有人记得这件事,它都已经永远地影响了我们。

事件刚爆发,我跟大多数人一样震惊了,我关注的所有媒体账号都在报导这件事情,11月26日-28日,这起事件在经历了某些媒体(不乏官方媒体)的正面报导——网民质疑——百余名科学家联名声讨——舆论彻底反转之后,在11月28日达到关注的高峰。就在我认为这件事准备进入收尾阶段(贺建奎被捕,事件得到查清,涉事人员得到处理,被编辑的婴儿得到妥善安置)的时候,微博上对这起事件的关注和报导瞬间跌到了冰点

因为在11月28日傍晚报导了两件事:陈羽凡吸毒被抓,蒋劲夫打人被抓,迅速了转移了当时几乎所有人的注意力。在接下来的几天,知乎上有关贺建奎事件的话题也被删除,对这起事件的关注直到现在一直没有回来。说实话当时我是很失望的,就连我身边的人也不再讨论贺建奎事件,声音被淹没

我觉得要保持对这起事件的关注,才决定新建了一个微博账号,叫“今天贺建奎被抓了吗”。我不是从事相关领域研究的,只是单纯地觉得这起事件值得被人关注,因为它背后存在的问题实在太多了,对每个人的影响也太深远了。我就是个普通人,不想被迫被转移注意力的人。提醒自己,这件事还没完。

我想每一个看到这一消息的人都会心生忧虑:如果这件事发生在我身上呢?是否以后被人拿去做不人道的实验了,媒体还会当做科学进步来报道?

不要以为离我们很远,想想在各个医院和制药公司里进行的医药实验。这个试验是需要非常多部门和机构的配合才能完成的,从招募实验者到最后的分娩,光靠贺建奎他和他自己的团队,是不可能完成的,他没有那样的资金和人力。纵观整件事件,没有任何机构和政府部门对这个试验进行了有效的监管,直到现在也没有。也就是说,现在在中国,如果还有一个疯狂的科学家,他也想做这样的试验,是否只要有足够的资金和技术实力,没人能阻止他,他可以在政府、公众全无知觉的情况下,通过改写基因,将大批不会感染HIV的“基因编辑”人悄然放到你我身边?无论是出于善意或是阴谋,我们都应该担忧“基因炸弹”的威力。



堪寻 曾有生物基因研究经历
“在阻断技术非常成熟的前提下用健康人直接做实验,这是很令人愤怒的。”
新闻的第二天开始,网上一片谴责,我才知道是真的了。第一反应,这是违反伦理的,就像当年的多莉羊一样,对伦理谴责的呼声最高,但是作为一个做过基因实验的人来说,我觉得最大的问题是,这是个人体试验啊,谁批准的?

我读研究生的时候是学植物的,对医学了解并不深,但我知道一种药物或者疗法要经过多层次的动物实验来验证,从小白鼠到狗或者猴子,最后才能进行人体试验,而且一般是在没有更好的疗法时才进行最后的尝试,这次直接从健康的胚胎开始实验,这肯定不符合正规的程序。如果是先天不可避免的缺陷,进行医学实验也无可厚非,但是这是在阻断技术非常成熟的前提下用健康人直接做实验,还是艾滋病这种一般人都能避免的疾病,这是很令人愤怒的

现在的基因技术虽说理论上非常发达,但是实际中人体所有基因都是干什么用的?根本没有研究透彻,一个基因很可能不止负责一个功能,一个功能也很可能不止一个基因来负责,敲掉一个基因所产生的后果根本无法预测清楚。我学的是植物研究,植物的研究其实分很多方向,生物学的研究过程是枯燥的,机械重复,找个细致点的工人大妈都能按流程做,可能比研究生做得更好,但是每一步骤背后的目标和意义,只有科研人员才知道了。

我做的是植物,也是纯科研用,没打算投入生产的,出成果就把全过程发表在期刊上,谁都可以照着做,没有专利版权,也无收益,只是得到一篇论文用于评职称找工作什么的,要投入大规模生产的话是需要审批的,比如转基因植物的上市审批。我国大部分高校搞科研的都是如此,高校里做科研的可以说是为名,而贺那种医学上的更可能投入应用,就是想名利兼收了

如果是纯理论研究发表论文,其实没有很大限制,但一旦涉及到动植物的生产上市,或者直接的人体实验就会有严格的审批程序。医学上基本做到动物实验成功就算基本成功了,下一步会在医院里的危重病人身上试验,但是在有其他替代方案前都不允许做这样的试验,更不说健康的胚胎了,拿健康人做实验,肯定是不允许的



姜珂 美国麻省哥顿康维尔神学院心理咨询专业在读学生
“what makes a person person”......这就是人类自己的博弈了

一开始就留意到了这条新闻了,看到之后心情比较复杂,看到很多人转发文章,按照医学伦理来批判这个事件,的确,我觉得在伦理方面这个事件问题很明显,感觉性质很像二战期间纳粹的人体试验。之后我觉得,这很可能是一个口子,虽然大家都不愿意捅破这层“玻璃纸”。

违反伦理其实就在于冲击了我们原本对“人”的认知,讨论医学边界没办法绕开人的定义,伦理问题就上升到“人何以为人”这个问题上了,“what makes a person person”。我学的是心理咨询,我们伦理和神学课程会覆盖很多关于人性和价值的讨论。西方哲学和社会价值体系普遍建基在人有其不被外界环境所左右的内在价值这个前设上,而社会主义否认这一点,认为人的价值取决于这个人对他人及其所处的社会所作出的贡献。这也就是为什么贺建奎认为他那么做是可以的,是因为他的伦理基础。不是说他没有伦理,而是他怎么定义人。

回到这个话题本身,我的结论是,这很可能有历史发展、科学发展的必然,贺建奎事件在我看来是人类的罪恶、贪婪混合着好奇心,人类的好奇心和人性决定了纸会被捅破,只是时间问题。但想到捅破之后的一系列问题,比如阶层固化,贫富差距,孩子长大如何去和转基因的“完美”人类共存……结果就很让人忧心。我同样相信很多好奇心的探索是本着美好良善的目的,好奇心在这里是个中性词,这就是人类自己的博弈了。


注释:
注①:基因漂移,又叫基因流动或基因移徙(英语:gene flow),是变异基因从一个种群到另一个种群的转移,将改变另一种群内的基因库。
注②:阿尔茨海默症(英语:Alzheimer's disease,缩写:AD),或称痴呆症。俗称早老性痴呆、老人痴呆(但医界不建议使用此名称),是一种发病进程缓慢、随着时间不断恶化的持续性神经功能障碍。目前,该病的真正成因尚未明确。
注③:神经退行性疾病(英语:neurodegenerative disease) ,又称为神经退化性疾病,是一种大脑和脊髓的细胞神经元逐渐退化 (死亡) 的慢性疾病,会导致运动、记忆等功能障碍。目前,仅有极少数药物可用于部分该类疾病。

这是NGOCN「2018,是什么使我们感到恐惧」年度系列作品的第二篇,在接下来的几天,我们会陆续发布本系列的作品,以下是我们已发布的另外几篇作品:

居,大不易丨2018,是什么使我们感到恐惧(四)

评论 (0)

评论加载中...

我要评论

二维码