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简介:世界在沉默,我们有话说。 作为公益组织,我们试图摆脱一些重要议题长期被边缘化的困境,通过非虚构写作、影像等手段记录这些“非主流”议题和群体,让有价值的议题重回公众视野。

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药与病丨2018,是什么使我们感到恐惧(五)


作者丨阿七

编辑丨小田

疾病是无人能回避的问题。

今年最热的国产片《我不是药神》中,慢粒白血病病友寻药路的艰难触动每一个普通人;引爆舆论的《流感下的中年》,记录了岳父染上流感后不幸病故的经历,亦引起无数人共鸣与担忧。回头看,“药与病”的话题亦贯穿2018年。

王传君扮演的白血病病人,来源:电影《我不是药神》

距离春节只有六天的时候,北京市卫计委下发通知,要求“停止开展互助献血”工作。根据《国际输血及血液学杂志》去年发表的一篇论文显示,2013年-2015年北京街头无偿献血人数低峰期均出现在1月和2月。这三年里,在2月里献血人数均不足200人。可以说,每年春节都是北京血库最紧张的时期。

尽管北京市卫计委副主任毛羽接受采访时,强调北京市从未出现过“血荒”,但是,在一些患者眼里,叫停互助献血后“无血可用”确确实实是其面临的窘境。根据媒体报道,直到三月初,仍有不少门诊医生指出,由于门诊患者的输血需求具有“特指”性,部分患者的需求仍难以得到保障。

另外,从去年年底到今年年初,一些地区和医院关于限制医用耗材使用的通知在网络广泛流传。不少人都为“医保危机”一说感到害怕。首先被传“医院停用临床必须用药”的地区——贵州的卫计委很快回应该说不属实。有媒体亦发文分析“医保危机”一说不成立,且有解释停用部分医疗耗材是针对医疗中浪费问题。但医疗资源的不平均,对医疗质量的担忧,一直是人们脑中一根敏感的弦。

更令人焦虑的是疫苗问题。去年年底,“长春长生”与“武汉生物”两家疫苗制造企业同时被查出生产不合格百白破疫苗,各自数量分别是25万支和40万支。今年7月“长春长生”被揭狂犬疫苗生产记录造假后,两家企业的不合格疫苗问题进入大众视野。疫苗问题又一次成为舆论焦点。

翻看资料,从2004年到2016年发生过不少于7起疫苗安全重大事件,中国疫苗安全问题几乎每隔两年就在舆论场牵起一番风云。“长春长生”事件发展至今,企业被处罚,相关涉事官员亦受处分。在今年11月,“疫苗管理法”公开征求意见,不过意见稿中,接种疫苗后产生不良反应的鉴定与赔偿程序并无修改。

2004年以来的疫苗有关事件整理,制图:阿七

2018年年底,我们访谈山东疫苗的接种者、疫苗异常反应儿童的家长、癌症病人家属、血友病病友、躁郁症患者、经历父亲手术的80后,一起讲诉过去这一年,对于“药与病”的焦虑与恐惧



龙妈  山东狂犬疫苗接种者
“恐惧和担心的不同,在于恐惧是你觉得不好的事情已经发生了,你阻止不了,而担心则是尚存希望。”
长生狂犬疫苗造假这个事刚出来,我整个人是懵的,然后就开始翻箱倒柜寻找接种记录。

我家里有孩子,也有宠物,一家三口都因为宠物的原因接种过狂犬疫苗,你说这事出来我能不急吗?可是急也没用,找不着接种记录,对比不了我们接种的疫苗是否属于有问题的批次,就只能寻找其他的方法排解恐惧。

我宽慰自己,有问题的疫苗毕竟是少数;我宽慰自己,我家在的地方不是假疫苗流入的灾区;我也宽慰自己,医院的人比较要好,熟人总不会害我吧。我只能用这种方式消减恐惧,总不能坐等着恐惧滋长吧。总的来说觉得恐惧是在消散,一来是时间,二来我总会寻找有利的论据去说服自己,我也知道这不客观,可是日子总是得过的。

知道疫苗造假以后,因为狗狗养了很久,有感情了,我们就还是像以前那样养着;猫是半放养的,经常在外面玩,怕惹得不干净回来,就不让进门了。我感觉医药安全事件对人的信任是摧毁性的吧,我以后就不敢再在山东打疫苗了,有什么需要的就去北京打,去上海打,去假疫苗不会流入的地方打(注1)。

我觉得,我现在不是在担心疫苗安全,担心医药安全,我是在恐惧。恐惧和担心的不同,在于恐惧是你觉得不好的事情已经发生了,你阻止不了,而担心则是尚存希望。最真切的恐惧是切身相关的恐惧,比如狂犬疫苗这个事情,我就很在乎,心里很没谱。而我身边很多有小孩子的朋友,就会对百白破疫苗出现问题很恐惧,他们会在朋友圈大量转发关于这事的文章,很恐惧有问题的疫苗会对他们的孩子产生影响。

但是令人遗憾的是,我们都没有进一步的举动,我们没有积极地去对抗恐惧。我觉得这事挺可悲的,我们都只停留在朋友圈的抱怨而已。我感觉其中一个原因是我们不单单恐惧不好的事情,我们还恐惧这种对抗恐惧可能带来的后果,我们太担心会因此遭到报复了。

所以我们现在也在做一些相关的事情,我们建立了一个公益组织,希望可以鼓励大家勇敢地公共发声。我认为发声是对抗恐惧的一种方式,而且门槛较低,人人都可以参与进来。也不一定看得见成果吧,我觉得我们这些人就像打地基的石头,虽然不一定能看到最后的阳光,但也是很重要很值得的。



孟桐妃  ITP家园血小板病友之家发起人
“我觉得其实光恐惧没用,我觉得除了恐惧的话应该还有痛心和无奈吧。”

今年年初“血荒”(注2)影响较大的应该是,移植、再生障碍性贫血的患者和一些外科需要用药的病人。

在我们ITP家园中也有部分再生障碍性贫血的病人或者家属。当时真的有再生障碍性贫血的病友已经在移植仓等着,也终于找到合适的骨髓,但没想到互助献血政策一下子下来了,他最后就没能等到移植就走了。这确实是挺什么的……

我知道当时不只是病友和家属,医生也特别无奈。你想想啊,在医生诊断、治疗、跟着寻找合适骨髓这个过程中,医生和病友是有感情的。最后因为“血荒”没有救成,这个真的让人特别心痛。

ITP患者也有受到影响。ITP的中文名叫做免疫原发性血小板减少症,主要症状就是血小板减少,其他指标都正常。血小板低则凝血会比较差,不容易止血。一个人如果血小板特别低的话,没有外力因素,它也会自发出血。如果他再摔一跤,它就有可能造成颅内出血,这是致命的。

ITP目前在中国的发病率大概是是10万分之一,年龄分布也比较均匀。我自己也是ITP慢性患者。在出血比较严重的时候,患者需要输注血小板,所以说年初的“血荒”对ITP患者有所影响。

非紧急情况,ITP患者可以使用其他药物替代输血小板。一般来说,ITP患者会用糖皮质激素。这种激素比较便宜,但副作用很大,不能长期服用,所以有些患者到后面会联合丙种球蛋白质使用。这个特别贵,三天一个疗程就两万多了。还有一个叫TPO的药,是血小板生成素,这个就更贵了,一针大概药1600元。这些药在今年年底都纳入医保了。

上面提到的丙种球蛋白质是一种血浆蛋白制品。“血荒”一定影响到丙种球蛋白质的供给。我记得我生小孩待产的时候是在3月份。那时候我需要血小板和丙种球蛋白质,而且必须在手术前几个小时输血小板。因为对于我们来说,血小板会消耗很快,特别在做手术会出血这样的情况下。但可能是因为春节献血的人少,那时候血库也比较紧张。我需要的两样东西都不能保证及时有。

因为医院床位紧张,我和家里也担心出什么问题,所以我们也只能提早住院。当时我比较幸运——没有出血症状,所以就住在医院里观察,就一直等。最后等来了一袋血小板,接着又输了四天的丙球蛋白,第五天的时候输了一袋血小板,然后我就进行剖腹产手术了。

以前春节前后也会出现血库紧张的情况。不过那时候互助献血还没有叫停嘛,而且确实有一些血贩子。我有帮病友找过熊猫血(编注:即Rh阴性血型,一种罕见血型),就在QQ群里看到那些血贩子通知,说几点几点去排队什么的。

今年叫停互助献血其实很突然。我记得是大年三十吧,我当时还在老家包饺子忙活什么的,就看到这个消息。那个时候心情很复杂的,我还记得当时自己也写了一些东西。而且似乎医生也不知道这样的情况,也没有什么准备。之前是听说一些风声,但那时候没有人相信。你想呀,叫停互助献血的话它是要命的事,大家都会觉得哪那么容易取消。取消了大家上哪去弄血啊是吧?所以都没有人相信,但是真的这个消息一来了大家都傻眼了。

街头无偿献血车,图片来源:bblzhwmw.cn

我们ITP家园血小板之家发起“3·20中国血小板日”。连续三年,在全国13个省市,举办了40多场医患交流活动。我们也是想通过这样,提高公众对血小板认识、倡议捐献成分血、合理输注及妥善应对相关风险等诸多问题的顺利解决。

在这次“血荒”当中,依我观察,北京、天津反应最强烈。因为在北京和天津移植的患者最多,很多患者都从外地来,打算在在北京进行移植。这个政策一出,一下子把很多患者家庭的计划全打乱了。

印象中,相关部门还是很快有采取措施的吧。后面规定的放松了一些,实际上允许患者家属进行献血。我记得“血荒”的紧张情况到正月十五后就慢慢好了一些。

我觉得大家看到这样的事情,第一反应肯定是恐惧。恐惧接下来是什么?是你无法去改变,是无奈。然后还有就是痛心,因为确实很多人出事了。我想这件事上,更准确说应该是惊慌。



江明  爷爷生病需要用印度仿制药
“哪怕我们有钱,但在国内的医院也买不到合适的药物。”

提起“药”,我会想起今年发生疫苗问题的事情。这件事还是挺大的吧,我还记得那时候有篇文章叫做《疫苗之王》。那篇文章在微博上传播很广。我记得我当时也是因为那篇文章才开始留意到这件事。不过我身边的人似乎关注得不多,朋友圈也没有什么人转那篇文章。

其实我对疫苗的认知不多,只是认为这是一个比较重大的公共事件,跟我的生活没有多大的联系。

提起“药”,可能更让我想起那部电影《我不是药神》。那部电影很火,我当时去看了。我家里的情况跟这个也有一点相似。我爷爷也是有癌症,因为国内买药比较贵,所以我们有考虑买印度的药。我忘记爷爷要买那个药的具体名称了,但就是在印度买那个药会便宜很多,而且也是正品。因为印度那边允许企业做仿制药,所以制造门槛比较低,药价没那么贵。更重要的是,我正好认识人。

印度的药店大都有仿制药出售,来源:swissinfo

我爷爷年纪已经比较大了,有87岁了。他除了前列腺问题,他的肝受损很严重,而做了手术之后可能还要化疗,就怕他身体承受不了。不做手术,另外的选择就是长期服用药。我记得好像要求两三天就得用一盒药了。这种药不便宜,好像国内要上万,而在印度只需要两三千元可以买到。这是一种小众药,并不好找。但我认识一个闺蜜,她有渠道从印度拿到药。

她之前在印度留学,后来认识印度药房的人,慢慢也就找到了那边的渠道。这个跟那部电影里面的情节有点像。

就是因为一些像疫苗这样的公共事件,还有我家里发生的事情,我觉得我的恐惧来源是药价不断在涨,然而你可能真的有钱了,你拿到的也不是什么真的能治病的药。我还记得,之前爷爷被检查出一个疾病,但医生说那个药在国内还是在处于试验的阶段,就只能找国外的渠道去买。哪怕我们有钱,但在国内的医院也买不到合适的药物。



十三妹  孩子接种疫苗后出现异常反应
“有家长问我们家情况,一听到是打了疫苗后出事的,他们的反应都是:哎这么可能?”

我家小女儿两岁多,在今年3月接种了百白破疫苗之后就出事的。先是发烧,到后面她四肢都没有力气,站不起来也动不了。我们今年七月从老家河南到了北京这里看病,也希望在北京能讨个说法。我们去老家的疾控中心解决不了问题。

我们现在北京儿童医院看病,几乎每天都得带她到儿童医院做康复训练。她还有一个五岁大的哥哥。我们夫妇俩现在都跑了北京了,哥哥也跟着来了。每天,哥哥也被我们拉着去医院。

她哥哥在今年4月16日打了长春长生的水痘疫苗。应该是7月中旬吧,长春长生问题疫苗事件爆发,我们当时也都挺担心,害怕哥哥会有什么问题。你要知道,我们的钱都花去给女儿看病了。而且本身也没有什么钱,如果哥哥也有问题就麻烦了。我还记得当时我们打电话回河南那疾控中心,想让他们安排体检,但这被他们拒绝了,说这不是他们职责范围内。哥哥目前的状况还好,应该没什么事吧。

我们都是被通知去打疫苗的。今年3月,我小女儿先后打了两针疫苗。打完第一针没过几天,那边又通知我们去打另外一针。我当时第一反映就是不能够这样打,太密集了,但他们跟我们说按照规定来打。我那时候也相信他们。以前在我认知中,疫苗几乎就是安全的。

打疫苗之前,我们没有接到任何的风险告知。我们只是收到通知要去接种疫苗,也没有说要怎么样。到那里之后我们在一张有20多个孩子姓名纸上面签字,写日期,然后就等着打疫苗。

我记得之前遇到过一位家长。他们家孩子是20年前打了疫苗致残的。跟我们家孩子的情况很像。他说当时信息闭塞,自己不了解情况,也只能自认倒霉。我真的没想到,时间过了那么久,我们的情况竟然还是没有改变。

现在疫苗要立法了。我看之前的草案,其实当中还是有许多没有解决的问题。就例如我上面说的,立法应该根据他规定接种前的风险告知,还有提醒家长遇到问题可以这么去处理。你知道吗?我们也是在孩子出事之后,认识了其他“疫苗受害者”才知道可以去申请做诊断调查的。我也知道很多家长还是觉得疫苗是很安全的。现在去医院给女儿做康复的时候,会有家长问我们家情况,一听到是打了疫苗后出事的,他们的反应就是:“哎这么可能?”

卫健委门外的“疫苗受害者”,拍摄:阿七

今年8月,老家疾控中心那边给我们出了异常反应诊断调查,说我们家女儿的情况是属于偶合反应。所谓的专家组给出的理由是接种操作符合规范,同批次疫苗没有出现其他不良反应。他们也完全没有通知家长到场参与。他们这样是既做裁判员,也做运动员啊。我觉得在异常反应的鉴定及其后期对应的保障,这些都是很关键需要很具体去解决的。

我觉得这些问题得解决好,我们才能放心去打疫苗吧。



梅下  父亲在今年做了白内障手术
“我了解越多,我就清楚医疗资源是很集中的而且是很短缺的。这也令我更加焦虑。”

今年6月份,我爸爸到社区医院体检。他两只眼睛的视力勉强只有0.1左右了,医生初步判断是白内障,建议我们到三甲医院做进一步检查。接着,我们再去三甲医院做进一步的眼科检查,并且决定接受手术。

爸爸做白内障手术的全程我都有陪伴,和妈妈轮流到医院照顾他。像做手术之前眼部要做清理,比如先用很长的针去把泪腺通了,倒入药水以后还要强忍不适地反复让眼球转动等等。不仅仅是洗眼的过程辛苦,手术做完之后一周内眼睛不能进水或者汗,以防发炎,正好手术在7月,我觉得最辛苦就是这个礼拜,因为很多时候他不会在意,眼有点痒就下意识地想揉一下,流汗了没有及时擦很容易流进眼睛等等,这时候我就要看着他。

其实医生有婉转提醒我们我们早几年做白内障手术就更好了。做完人工晶体之后视力会有提高,但和每个人的身体状况直接相关。我爸爸现在右眼恢复到了0.7,但左眼只恢复到了0.1-0.2之间。很多老人都会觉得“年纪大机器坏”,视力下降很正常,基本上都是拖到真的开始影响生活时才愿意来做手术,但这时往往会有更多的问题伴随而来。

例如,哪怕是白内障这么小的手术,始终要打麻药的。麻药对老人家的身体是一个很大的挑战。像我爸其实对麻药很敏感,现在做肠镜胃镜的常规是直接全麻,我妈检查结束十分钟左右就能醒来,而且意识清醒,而我爸爸醒了之后大概有十多分钟他的记忆是错乱的,他认得面前的家人,但是记忆停留在八十年代,真的很吓人。医生也跟我提过麻药是有影响大脑功能的风险的。

另外,老人家的自理能力是一个整体,越早做越好,这样能够保持住相对高的自理能力和生活质量。但老人家不是很在意这类事情。很早之前,他们就已经知道自己有白内障了,但很怕做手术,老是自己点一下眼药水就对付过去了。像我妈,现在都还在抗拒去做白内障手术这个事情。但眼科很多疾病包括很多老年性疾病其实都是不可逆的,只能说人总是有侥幸心理、不太愿意直接面对吧。

可能父母都不是很在意,但现在医疗资源这么紧张,一旦家里有人有大病,全家压力就会变得很大。我觉得作为家里的成员,尤其是子女,一定要弄清楚,清楚自己的身体状况,也清楚爸爸妈妈的身体状况,包括了解家族病史,这些都是必须的。

所以我对身边的每一个朋友都说,趁父母还可以到门诊跑体检科的时候,一定提醒或者直接带他们去。等连续做一两年后,你了解他们身体每一项指标,如果没有什么大问题,你和你父母就能放松一些,可以三年体检一次。到后面老人家跑不动了,就可以像我们家这样有针对性的住院体检+社区体检。

其实说了这么多,正面来讲是对自己和自己关心的人都有一个负责的态度,但负面来说,这就是一个很大的焦虑。我必须要学习很多医学常识,知道很多东西。有很多时候事情发生了,我就会问自己为什么当时不知道,“这件事我应该提前准备的啊”、“如果早一点知道就好啦”。但我了解越多,我就越清楚医疗资源是很集中的而且是很短缺的。这也令我更加焦虑。像我这种身体情况,我肯定不能像那些文艺青年那样,去大理开客栈啊,去浪迹天涯一年半载的。即使我今年休息没有工作,但我也没有到处去玩,就是因为我担忧如果我离开一线城市,在路上身体出现什么问题怎么办……



海味  双相障碍患者
“我之前已经被炒了三次鱿鱼,换了三家公司了。”

我大概是三四年前确诊为是双相障碍,就是躁郁症。

一开始是有半年时间,我的状态其实已经不是很好,也会出现有一些身体反应,比如说失眠、拉肚子、会有消极心理等等。后面我有朋友推荐我去看心理咨询,我就去了广州市的精神病医院做了心理咨询。做了心理咨询半年时间,这期间没有吃药,我的情况好像有一定的好了的感觉。但我抑郁的状态还是没有改变,我就到别的医院去就诊了。

最后,我是广州中山三院的去精神科确诊了,接下来,我就开始吃药和看心理咨询。最初看心理咨询的时候,我也换过几个心理咨询师。第一个是看了半年了,他也没有说我有抑郁症,就是跟我聊天。后面我有找一个可以开药的医生,但他也没有给我开药,说不建议我吃药,怕我产生依赖。我记得再去中山三院之前,我还去看了另外的医生,不过他们有恐同心理,我后面就再没有去那家医院了。

现在看病耗费也挺高的,我的钱基本都是花去看病了。治疗这些精神疾病,都需要心理咨询和药物相结合。两个结合才好得比较快。看心理咨询需要每周都要去,一个小时最少也要600元。这个花销太大了,我已经停了半年。我身边有朋友也有抑郁症,但她也承担不了那么大开支,她跟心理医生商量能不能改为两周一次。但医生建议他宁愿每周一个小时调成半小时,也不要改为两周一次。

吃药的话,主要看吃什么药和吃多少药,每个人情况都会不一样。我现在每个月基本都有一千块药费。医保会承担部分药费吧,每个月大概能承担500元左右。

因为躁郁症的影响,我脑袋有时候会有点迟钝,记忆力又会下降,就有点老人痴呆症那种那种状态。因为这样,我在工作上也容易犯错误。我试过帮同事订机票,本来是要从广州到北京的,我订成了从北京到广州。我之前已经被炒了三次鱿鱼,换了三家公司了。

我觉得现在找到的工作也挺轻松的。擦地板、收快递、洗帮老板洗洗茶杯这样的工作。上司、其他人应该会觉得我这样没有什么创造性,不积极主动,像一个机器人,别人安排你做什么就做什么。另外,我自己也会对自己产生怀疑。感觉自己年纪不小了,但还是在从事这么简单的工作,就会觉得自己是一个没有用的人。

我现在在一家互联网公司做行政工作,已经做了四个多月了。但现在公司发展不行,要裁员,我感觉我是要被裁掉那批了。

平时同事看到我这个情况,一般也不会问为什么。我也不会说,应该没有公司会喜欢自己的员工有抑郁症吧,商业公司都是很冷漠的。但我平时自己会找朋友聊天,我是性格是比较喜欢热闹一些的。

注1:长春长生生物252600支有问题的百白破疫苗销往山东省疾病预防控制中心,https://www.thepaper.cn/newsDetail_forward_2283002

注2:2018年2月中,北京取消互助献血,引起多家医院无足够医用血液供应,http://news.ifeng.com/a/20180401/57241968_0.shtml

注:部分人名为化名

校对丨水泥
制图丨阿七

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