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简介:世界在沉默,我们有话说。 作为公益组织,我们试图摆脱一些重要议题长期被边缘化的困境,通过非虚构写作、影像等手段记录这些“非主流”议题和群体,让有价值的议题重回公众视野。

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视障咖啡师:世界还有一点光,没那么糟糕

作者 | 阿岛
编辑 | 阿七

“你要是瘸一只手,瘸一只脚,那也好过你看不到。”

这是十多年来,周围的人时常和瓜瓜说的一句话。他们为她看不见感到惋惜,又夹杂着缺乏生命想象力的同情。

失明后在家度过了近十年,25岁那年,瓜瓜决心离开家到广州,开始“第三次生命”。27岁的她,现在不仅是一名手冲咖啡师,还是一家公益机构的试用员工。


重新工作 

瓜瓜接受采访时,恰逢她工作特别忙碌的日子。采访见面时,她刚刚结束一天的工作,搭乘地铁赶来。朋友听错地点把她送上了反方向的列车,路上耽搁了大半个小时,她频频发来语音告知已经到站的地点,说了好几句“不好意思”。

作为公益组织“恭明中心”的试用员工,瓜瓜的工作主要有两方面,一是管理活动物资,负责部分采购、报销工作;另一个就是作为手冲咖啡师,在集市或展览等地方快闪摆摊,给客人介绍和冲调咖啡。

采访见面那天,白天瓜瓜和同事刚刚把物资送去了指定的地点,之后又着手准备另一个活动的物资清单。最近,她还在忙机构的签约咖啡师的考试,还有手心咖啡计划的筹款活动。她开玩笑地说自己最近“忙到抑郁”。她觉得看似简单的工作操作起来还是有些吃力,有时“感觉兵荒马乱”。

瓜瓜自称是毫无工作经验的办公室“小白”,如今的工作每天都充满挑战,也不止一次地为此感到焦虑。而在视力受损后的很长一段时间,瓜瓜都在家生活。按摩,是她过去仅有的工作实践。

残联官网介绍,盲人按摩在20世纪50年代在中国开始发展。1958年,北京盲人按摩训练班实习诊所(现北京按摩医院)成立,隶属内务部(相对应与如今民政部)。1996年起,中国残联就连续制定了四个“盲人按摩”五年工作实施方案。残联2014年公布的数据显示,中国有超过10万名盲人按摩人员,每年平均培养超过2万名盲人按摩人员。

尽管瓜瓜也曾“响应号召”,但每一次去学习按摩,她都被家人阻挠了下来,家人觉得这是一份“不够正规”的工作。

瓜瓜最终选择放弃按摩工作不只是因为家人。有一次她去学按摩,教她的按摩师傅对她说,“客人看你这么可爱,到时候会奖励一点小费给你。”听到这句话的瓜瓜感到奇怪,也感到不悦。“客人要看我外表然后给我钱,我就感觉怎么都不对,感觉不是很喜欢那种感受”。

就这样,在按摩既不受家人支持,自己也不喜欢的情况下,瓜瓜没有再坚持做下去了。

现在,需要不断更新的活动物资清单总会打乱一天的工作计划;在集市摆摊出售咖啡时,要不断克服自己的胆怯,主动和客人介绍咖啡成了常态;学用Excel做表格,做PPT演讲……瓜瓜说自己正努力地适应这种逐渐忙碌的生活节奏,重新掌控生活。

瓜瓜在活动上向他人介绍咖啡

 三次生命 

对比于现在的忙碌,在汕尾家中生活的十年,却是“封闭”、“迷茫”、“边缘”的。在一次故事分享的演讲里,她用了这三个词来形容自己在家的生活。

一个人在家吃饭,一个人晒太阳,一个人在房间里,生活没有工作和学习。
 
2008年,瓜瓜因为再生障碍性贫血,接受药物治疗,在治疗过程中,激素药物的使用产生了副作用,视力逐渐下降。从2008年年末到2009年年初,短短几个月间,视力就下降到了很差的程度。刚开始只是模糊,慢慢地书本的字看不清了,到人也看不清了,再后来变得更糟糕了。11年瓜瓜做了一次眼部手术,但“那次算是被判死刑了吧”,原本医生说“做了之后,能看到多少就是多少了。”满怀着期待、希望重回校园念书的瓜瓜在打开纱布又陷入了绝望,眼前还是一片黑暗。“真的感觉,一切想法好像都没了一样”。

在一篇文章里她这样写道,“真的是连个通知都不给我发,我连一丝丝准备也没有,厄运就这样不容商量的霸道地改写了我的人生”。

"白血病康复了,眼睛也好不了。"瓜瓜说出这句话的时候,不全是埋怨,倒带有几分感激的语气说出了这句话。

得了白血病,同期病房里一共有四位病友,只有她和另一位病友活了下来。很多人治不起或者治不好的情况下,瓜瓜说自己能治愈白血病,已经算是拥有了第二次生命。

只是在家日复一日地无所事事,被社会、人群日渐疏远,让这第二次生命不断积郁。“好不容易活下来,最痛苦的就是浪费生命了。”

瓜瓜决心离开家、出走,开始改变自己,25岁开始“第三次生命”。

2017年,瓜瓜在一个QQ群里了解到了其他视障人士的生活,他们中不乏出去工作、交朋友的,得知其他人的生活状态,受到刺激的瓜瓜有了改变自己的想法。于是买来了盲文书,打算自学参加盲人高考,后来又接着报了英语学习班,虽然还是在家生活,但生活开始有点不一样了。

但瓜瓜说这时候自己在“现实里还没踏出来”,真正引起改变的“导火线”应该是那年年末的徒步旅行。

2017年“九九公益日”时,瓜瓜给公益组织“展融文化”发起的乐行项目捐款,之后,瓜瓜便收到了由“展融文化”发起的盲友徒步旅行活动的邀请。

而正是这场从海口到南宁的徒步旅行,成为瓜瓜想要离开家、重新生活的起点。

她独自离开家,坐火车到广州和其他伙伴汇合,从广州出发,徒步第一站是海口。买不到卧铺票的瓜瓜坐了十几个小时的火车,“坐到奔溃”,还倒霉地遇到了座位上方不断滴水,旅行从一开始就是充满未知的冒险。

一行人徒步走过正在施工、尘土飞扬的公路,乘船穿过大海。在徒步旅倒数第二日,她们需要完成全程28公里的徒步路线。那天瓜瓜身体不适,不断的咳嗽,而且28公里的路途“对于一个在家都不怎么出门,都不怎么走路的人来说,确实是挑战挺大的”。脚磨出了好几个水泡,“走到后面就休息了好几次,到最后的时候,一步就只能挪动一点点,其实当时他们也建议我不如坐车回酒店算了,但是不知道为什么,就始终想走完成它。”最后在其他伙伴的陪伴下,原本计划晚上7点抵达目的地,一行人最后走到10点半才抵达。

徒步过程异常艰辛,但瓜瓜说这一路都在做自己从未尝试过的东西,本来当作“散散心”的徒步,给了她对生活的无限期待。“过了一段时间,然后寂寞难耐,忍不住就要出来了”。


 没那么糟糕 

2018年5月,瓜瓜离开了汕尾的家,从小县城到了广州。和一开始离开家、独自去参加徒步旅行一样,“出来”总是几经波折。首先要面对的就是家人的反对。

2017年参加徒步前,家人担心瓜瓜受骗,坚持不让她参加徒步,他们更希望瓜瓜能留在家里。瓜瓜还带了一位朋友去劝说家人,但和家人商议的结果依旧是不同意,夹在家人和朋友中间左右为难的压抑下,瓜瓜最后还是“硬着头皮很狠心”,跟着朋友走了。事后回想,瓜瓜承认当时的选择部分也出于逆反的情绪,因为当时家人的反应让她感到受伤。

“我知道在他们心里面想的,我应该在家,我心里的感觉,那就是一个想要绑住我的地方”。

留在家,有人照顾,这是家人对瓜瓜生活的规划和全部期待。

据2006年第二次全国残疾人抽样调查,由其他家庭成员供养是很多残障人士的主要生活依靠。留在家,有人照顾,对于瓜瓜而言,也意味着从一个家庭到另一个家庭的被照顾——嫁人。

“走出去,每个人都说你可怜,说你看不到可惜!要是有个人照顾你就好了……”和周围的不少人一样,家人也就觉得瓜瓜应该嫁个人,那样才有人照顾。不少人来给她介绍对象,离了婚、带着孩子的男人,大十几岁的男人……

这种介绍与安排,让她感觉到“骨子里不被认同”,“我很不喜欢因为我看不见,我就要去嫁一个我不喜欢的、我自己觉得不好的人。但在他们的观念里,你有就行啦,就像你有饭吃,你也就行了,你不用去想那么多,有人你就嫁吧,亲戚给我介绍,我就不想,我就拒绝,一直就拒绝了。”这种评价和逼婚的压力也一度让瓜瓜情绪失控,闹过自杀。
 
瓜瓜说在25岁的节点选择离开家,更像是自我心理察觉。在家生活的十年来,情绪积攒、压抑到了一个极点,在接近爆发的时候,心理预警提醒自己不得不离开。

在朋友的帮助下,瞒着家人,瓜瓜在广州租下了一个公寓,单间之外和其他人合租。在广州她开始接触到了更多不同的东西,她参与公益项目,和其他视障伙伴交流;参加音乐工作坊、学吉他;参加视障咖啡训练营。而这些活动,是距离广州近300公里远的汕尾的小县城所没有的。

参加视障咖啡训练营成为手冲咖啡师后,瓜瓜跟着团队里的其他伙伴在展览等快闪摆摊,分享手冲咖啡,“摆了几次摊吧,可能也让人家看到了我,后来就有了这份工作。”

瓜瓜在广州的独立生活常常是白天外出参加活动、学习,夜晚回到公寓里就给自己做饭。瓜瓜还记得室友第一次看到她独自在厨房做饭、打扫卫生时的惊讶。视障者独立生活可能是不少人想象不到的,他们只有担心和惊讶。讲到这些的时候,瓜瓜笑着说,最近室友搬走了,又来了新室友,又要“吓”到一批人了。

刚到广州时,家人还是很不放心,瓜瓜三天两头地收到家人电话询问“你什么时候回来”。在音乐工作坊学即兴弹唱时,瓜瓜写了首歌,关于自己和家人的,歌名叫“没那么糟糕”。

“我觉得就是他们担心的一些事情有点想太多了,其实没有那么糟糕。总是担心我吃不好饭,睡不好觉,孤身在外不能适应,总是怕我找不到路,走不好路,回不了家,其实没有你们想像的那么糟糕,我能做好饭,也能炒好菜……我能用手机,会用电脑,和朋友出去逛街吃饭,每样都很好,所以不用那么担心我”。

那首“没那么糟糕”表演完下台后,工作坊的老师说瓜瓜是一枚催泪弹。那首歌唱哭了好几个在场的视障朋友。

离开家,独立地重新开始生活的这一年,瓜瓜形容像是冬天在回暖,在把失去的世界慢慢地找回来。从一个空白的状态,慢慢接受世界的丰富。

她给自己定了很多目标,要努力提升生活品质。比如学会打扮自己,比如计算好配送食材的外送服务费,给自己买菜做饭,比如要攒够钱去进修咖啡技艺,要学好英语去美国见教过自己的老师,要学好吉他……她想要自己更打开一些。

第一次采访前加了瓜瓜的微信,那天她发了条朋友圈——“刚买的小包,表示很喜欢”,附上一张朋友从后面拍背包的图片,那天天气晴朗,她拿着盲杖走在路上。她不久前给自己定了个目标,要走出自己的舒适圈,摸索从办公室回家之外的路,希望自己能“打翻那些挡路的墙”,但“走不到也没关系,大不了迷路”。

图片均为受访对象提供

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