罕见病

专题聚焦

  • 极其少?非常近! ——为什么罕见病与你我相关

    极其少?非常近! ——为什么罕见病与你我相关

    罕见病看似稀少而遥远,其实却与我们非常相关——可能埋伏在自身,或者就在身边,或者在无法预见的未来。所以这“罕见”中,有几分是病患数量稀少,有几分是公众浑然不知,还有多少是政策制定上的惯性思维,值得我们思考。

  • 关于罕见病,你想知道的都在这里

    关于罕见病,你想知道的都在这里

    我可以为罕见病的朋友做什么?当您见到与您外貌无异的人需要帮助,请协助他们、相信他们;当您见到与您外貌不同的人需要帮助,请协助他们、尊重他们;了解并支持当地罕见病的病友组织,即使他们的组织很小;当他们呼吁政府制定与罕见病和孤儿药相关的政策,支持他们,加入声援的行列。

  • 罕见病基本知识介绍

    罕见病基本知识介绍

    罕见病(Rare Disease),是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。因罕见病患病人数少、缺医少药且往往病情严重,所以也被称为“孤儿病(orphan diseases)”,治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药(orphan drug)”。我国尚无罕见病的官方定义。

  • 郑维义:关于在中国做孤儿药研发的一些思考

    郑维义:关于在中国做孤儿药研发的一些思考

    有你我的参与,孤儿药研发不再孤单。期待着今年的孤儿药论坛,期待着你的参与,期待着更多的人关注和关心罕见病和孤儿药。

  • 龙飞:让理想成为行动

    龙飞:让理想成为行动

    老K龙飞的切身的经历,让他认识到罕见病患者在上学、就业和生活中会面临许多困难,他希望所有病友们都能健康,并在上学就业时不被歧视,因为这些都是作为一个人最基本的权利。

国际罕见病日:“我们,从不罕见”

2月29日上午,由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国社会福利基金会主办的“从不罕见”公益传播年启动发布会暨病痛挑战基金会成立仪式,在北京成功举办。由瓷娃娃中心和南都基金会联合发起的、北京首家专项支持罕见病群体的病痛挑战公益基金会宣告成立。

专题文章

瓷娃娃“小手拉大手”亲子康复营招募公告(报名截至4.20)

瓷娃娃“小手拉大手”亲子康复营招募公告(报名截至4.20)

每当孩子骨折时,您是否感到无助和无措?当孩子因骨折或手术卧床休养时,您是否因不知道如何帮助他/她度过这段难熬的时期而苦恼?当孩子拆掉石膏后,您是否又会想到该如何让他/她科学、安全地康复锻炼,尽可能恢复活动能力?

小田切菜 | 2016-03-25 17:04:41

燚砜:乐天知命的血友病青年

燚砜:乐天知命的血友病青年

如果真是上天安排的命运如此,那它希望看到的,肯定不是那个颓废的自己,而是一个可以摆脱命运束缚、去敢于创造奇迹的他。既然生命只有一次,就应该换着角度去生活。

sissiyuen | 2016-02-28 00:07:36

笑笑:活着就要不断接受挑战

笑笑:活着就要不断接受挑战

在她看来,活着就一段不断接受挑战的旅程。挑战病痛,挑战障碍,挑战自我,在挑战中不断增长勇气与能力,在挑战中发现自身的价值,有尊严地活着,是她的信条,也是她的行动。

sissiyuen | 2016-02-28 00:00:00

龙飞:让理想成为行动

龙飞:让理想成为行动

老K龙飞的切身的经历,让他认识到罕见病患者在上学、就业和生活中会面临许多困难,他希望所有病友们都能健康,并在上学就业时不被歧视,因为这些都是作为一个人最基本的权利。

sissiyuen | 2016-02-27 23:46:03

张志:从“学霸”到“睡神”再到青年行动者

张志:从“学霸”到“睡神”再到青年行动者

如今,张志和部分病友共同组建了中国发作性睡病联盟。亲身经历让他希望,通过自己的不断努力,让更多的病友和家属认识到睡病并不可怕,只要调整好心态、坚强面对,依然可以追求自己的理想人生,生命依然可以精彩绽放;也希望公众能了解发作性睡病,如果身边真有一位频频入睡的“睡神”,给予他的不是嘲讽,而是关心。

sissiyuen | 2016-02-27 23:40:54

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