笑笑:活着就要不断接受挑战

和笑笑在一起,无论身材、相貌还是她爽朗活泼的性格、谈吐,都会让你感觉她是一个天真可爱的孩子,人如其名,爱说爱笑,可爱到让你忽略她身体上那些和其他人不一样的地方:关节僵硬、上身前倾、眼部突出。你也想象不到,笑笑正经历着怎样的病痛。

她是一位“糖宝宝”——粘多糖贮积症患者。这种罕见病简单来讲就是身体里缺少一种酶,无法代谢身体中的糖分,多余的糖分往哪儿堆积,哪里自然就会出问题,因此粘多糖贮积症分七个类型,总的来说,身体各器官、各神经系统、各骨骼关节,都可能受到不小的变形及影响,发育严重受限,并可能会危及生命。笑笑的挑战,就此开始。

幸运的是,她一直都在坚持上学,周围的老师和同学,对她都很好。她也说不好,是活泼的性格让她有了许多朋友,还是许许多多的朋友造就了乐观爱笑的她。她也愿意去尝试许多未知的活动,看看自己是不是真的和别人那么不一样,比如说,游泳。

因为笑笑在运动时会出现胸痛、胸闷甚至是心绞痛的情况,而且关节僵硬,肢体活动灵敏度大大降低,所以当她说想去学游泳的时候,家人是极力反对的,担心我独自在水中遇到危险。笑笑却有一种直觉:学会游泳后,身体会在水下得到锻炼,会变得更舒服。于是她竭力争取,保证带上救生圈、在浅水区学习,终于得到了家人的同意。接着,她发现学游泳要换气又是不小的挑战,脖子短、骨骼硬、活动受限,但她不想因为这么一点儿困难就放弃。跟老师说明身体情况后,老师建议她先学习蛙泳,同时给后背安了浮板进行保护。经过一段时间的练习后,笑笑惊喜地发现,四肢的活动比刚开始学习时灵活了不少。


在北京上学期间,笑笑接触了病友群,意识到自己并不孤单,也看到了许多病友家庭所面临的比自己更严峻的挑战。有的病友只能坐在轮椅上,很多糖宝宝有严重的并发症,笑笑感觉身体尚可的自己,应该为大家做点什么。后来,她成为了病友组织唯一的一名全职工作人员,走上了公益之路

那时的她,犹如一张白纸,对公益是什么、怎么做一无所知。好在。此前,她参加了公益培训项目I CAN协力营的培训,在培训中,内心常常会出现一个词“行动”——行动起来才会有解决问题的方法。她的成长,也是在行动中完成的。她尝试着策划、组织活动,积极解答病友提出的问题。工作中常常会遇到困惑和阻碍,但身边有支持自己的伙伴,她勤于请教,不断学习。去年,她成功组织了病友家庭的康复夏令营,今年国际罕见病日,她又将策划组织画展等宣传倡导活动。她明白,一个人的力量自然是有限的,但只要有心坚持,再难的挑战,至少,可以迎难而上。

左起:笑笑、医学专家孟岩、病友家属郑芋

总之,在她看来,活着就一段不断接受挑战的旅程。挑战病痛,挑战障碍,挑战自我,在挑战中不断增长勇气与能力,在挑战中发现自身的价值,有尊严地活着,是她的信条,也是她的行动。

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