我给大家讲个笑话:公益组织欠小凤雅一个道歉

作者注:笔者于4月初得知此事,相关舆情5月底爆发,6月初热点结束。本文记述了笔者事后对此事公共舆论的分析。文中所用论据,大部分是可供查证的公开材料。小部分来自个人记忆或部分凤雅捐款人群组,未经核实,不保证准确。这部分材料在文中会特别提醒,以免误导读者。

一、捐款者、志愿者和凤雅家属的矛盾是怎么产生的?

病患家属及支持她们的媒体讲的故事是,家属迫切期盼治疗,将公益组织当成菩萨一般,但后者傲慢无理,专业度不够,使得家属开始怀疑和不满。最终双方关系破裂,病人也没救成。公益组织转头与营销号炒作造谣,令他们遭遇大量网络攻击。

讲故事的能力不错,然而笔者记忆中并非如此。网络小额筹款的中坚群体,是大量爱心妈妈群。各群内,至少早在凤雅3月份水滴筹二次筹款期(不排除比这更早),就有捐助者提出,自凤雅第一次筹款后,从未送大医院就医,而是一直躺在乡诊所挂水。数月来的直播中,她的眼部症状以肉眼可见的速度逐日恶化。捐助者们心急如焚,疑心家属卖惨敛财却不治疗,此事在各爱心捐款群组中迅速扩散发酵,于3月中旬爆发,不断有人向各平台投诉。水滴筹向凤雅家属索要治疗票据,但后者只能提供2000多元,导致凤雅的第三次捐助被提前关闭,所有捐款退回。

4月初,陆续有三组不同背景的志愿者上门,劝说凤雅亲属上京治疗。4月6日,家属与慈善组织9958的义工在京发生矛盾,亲属携女离去。13日,家属与另一家慈善组织大树公益的义工在太康县医院发生矛盾,家属声称凤雅已死,向义工索要运尸费600元。约20天以后,5月初,凤雅于家中去世。5月底,随着几个营销号炒作,这个故事的传播范围大大扩散,形成社会舆论。

在这件事上,首先与家属发生矛盾的,是捐款者。双方的核心分歧是,家属认为,我们是在治疗,打着点滴呢。捐助者认为,你们这不叫治疗,是拖着等死。双方无法达成共识。

图:募捐者和捐款者的典型对话

对捐款者的这类诉求,募捐者奋力回怼。并且开始拉黑(笔者私人信源,待验证)。被激怒的捐款者开始向各平台投诉、上门劝导和抗议。

图:大量捐助者和志愿者网络举牌抗议,施加舆论压力,要求家属上大城市医院给凤雅作正规检查与治疗。牌上文字内容大致是:请让凤雅到北上广等地的大医院治疗。就个人记忆,该活动发生于4月6日-16日。

写这些,是告诉大家,志愿者的诉求,在捐赠人之中,民意基础不差。那么,如何看待双方围绕“治疗与否”产生的纠纷呢?谁对谁错?

二、核心问题,什么是治疗?

五月底的舆论风暴中,各大媒体自媒体有个高频用词,叫“保守治疗”,用于描述家属给凤雅提供的乡诊所挂生理盐水等服务。这水平实在是令人不忍直视。

什么是“治疗”?

比如我感冒发烧,去医院找内科医生看病。医生检查一遍,说,不用吃药,回去多喝水,过三天就好了。我既没有吃药,也没有打针,看了仿佛和没看一样。是不是治疗?当然是治疗。

因为专业医生给我诊断,并拟定治疗方案——“多喝水,不必吃药治疗”,我按照方案践行。医生选保守方案,而非打抗生素,是因为打抗生素虽然好得快,却会令病菌产生耐药性,长远看不利于我。医生提供的是最有利于治愈我病情、延长我寿命的方案。

比如我突发急性胃炎,幸好认识一个无证江湖游医。他收钱后,开出一大堆人参鹿茸煲汤入药,还顺便跳了两圈大神。吃完后我在他诊所里躺了整整三天。我花钱吃药住院。这是不是治疗?当然不是。

因为这个医生没有专业资格,根本不具备给我治病的相关能力,所谓疗法也不被医疗部门批准和认可。

挂生理盐水?我会啊。发烧了开点退烧药,疼了开点止疼药,我也会啊。谁不会呢?于是乎,我也会“保守治疗”癌症病人了?化疗开刀我不会,挂瓶盐水我还是行的。

这当然荒谬绝伦,在一个正常国家,假如我胆敢这么给别人小孩治病,一旦被披露,小孩父母和我这个主治医生,铁定会被警察抓走。

具体到小凤雅的病症,视网膜母细胞瘤。正规的“保守治疗”方案是化疗。用药物控制癌细胞,使之缩小,防止向颅内扩散,医生观察病人化疗后的情况。为最终的治疗,也就是手术切除癌变部位,做好准备。(注:癌症的保守治疗并不专指化疗,化疗也有激进的,手术也有保守的,须由医生看风险收益确定,但归根到底是为了把病治好。)

乡诊所并没有足够资质的医生,“打生理盐水、葡萄糖”等只是进食的替代方案。甘露醇可缓解癌细胞向颅脑转移时出现的颅高压、脑水肿,但同样不能治病。这些做法,只是为病人走向临终,提供基础护理。可以直截了当地称之为“放弃治疗”,委婉点叫“临终关怀”,医学界还提供了一个更委婉的词,叫“康宁治疗”。

媒体请来毫无资质的乡诊所医生出镜,声称家属积极治疗,连常识也不要了。

那么,家属清楚这些措施只是临终关怀吗?从媒体采访看,家属完全明白只挂水的后果,就是死亡,

那为什么后来媒体和网友(甚至包括很多反对家属行为的人)都大量使用“保守治疗”来指代弃疗行为呢?一大原因是病人家属的误导。我举例给大家看一下家属的用词变化。

11月初,家属携小凤雅赴郑州大学第一医院,确诊视网膜母细胞瘤,医生要求化疗。对于这次诊断,在11月3日第一次筹款时,凤雅妈妈是这么说的。

(郑大一附院的)专家确诊为视网膜母细胞瘤!专家建议现做保守治疗(化疗)。后待我们添齐钱后再到北京去接受治疗。
图:11月3日水滴筹,募捐者凤雅妈妈杨美芹声明

请注意,家属说的很明确,专家建议的保守治疗就是化疗。这个声明和11月9日郑大一附院出示的王凤雅诊断结果相符。处理意见是:“住院进一步检查,必要时化疗”。事后各媒体采访了一些相关专业医生,同样也认为此时正常应对手段是化疗(11月MRI未见癌细胞颅脑转移,化疗后手术,活命希望很大)。

图:郑州大学第一附属医院给小凤雅的诊断证明书

但到第二次筹款时,凤雅妈妈的说法变化了。对于同一次诊断,她的说法变为:

我们转到郑州大学第一附属医院,专家会诊建议做保守治疗,在家给孩子滴水四个多月,不见好转。

大家看好了,这是一个典型的语言陷阱,读了这句话,你很容易误解为专家会诊建议做的“保守治疗”,是指“在家给孩子滴水”,大量记者、时评人,就栽在这么简单的一个坑里。事实是,无论给出的文件还是医生采访里,从未看见郑州大学第一附属医院有资质的医生,提供过“在家给孩子滴水”的“保守治疗”方案。

厘清词汇定义,是讨论问题的第一步。词汇本身就隐含着判断。当大量有影响力的媒体和时评者,铺天盖地地使用“保守治疗”、“艰难的保守治疗”甚至“积极治疗”来指代放弃治疗的行为时。该事件里最关键的问题,已经被打马虎眼,糊弄过去了。

似乎他们认为某种医学手段算不算治疗,是个价值观问题,而不是一个有客观标准的医学问题。家属、捐助者、媒体说的治疗,意思完全不同,这就使得舆论出现了极大的混乱。

至此,我们可以回答这个核心问题。小凤雅的家属给她送医院做了数次诊断,确诊后选择放弃治疗,采用临终关怀。在此事上,捐助者和志愿者们的判断是准确的。

有人会说,弃疗又怎样?家属实在没钱,无奈选择弃疗。捐助者系城市精英,对此加以指责,是不接地气。然而,问题在于,如果媒体和时评者认为弃疗是合理的,那何不大大方方的正确使用这些词呢?

—— 因为钱不够,家属对凤雅弃疗了。
—— 因为不能保证治愈,而且可能致盲,考虑到严酷的后续生活成本,家属给凤雅提供临终关怀
—— 因为对癌症的无知和对未来的恐惧,家属选择了康宁治疗

我相信每个理由都会有人认可。或者至少不认可也理解。

但是媒体却非要使用混淆视听的“保守治疗”,那么我们要问:既然你们认为农村穷人这套弃疗的价值观是合理的,志愿者捐款者们不接地气,不知民生疾苦,是城市精英对农村穷人作过高要求。那你们为什么不肯理直气壮地把这个价值观说出来,非要硬说他们治疗了呢?

三、募捐规则,为什么捐款要专用于治疗?

一般来说,募捐活动,给钱时,双方没矛盾,监督用钱时,才有矛盾。

11月3日第一次水滴筹,凤雅妈妈在公告里明确说明了募款用途:
1.按医生的指示作化疗。
2.到北京的大医院治疗。

两者均未做到。化疗当然没影。首次到北京治疗是4月初,是在捐款者集体施压,水滴筹试图关闭第三次捐款,志愿者上门劝说后,才成行的。家属声称此前曾多次赴京、郑。但无票据或病历证实。而此时凤雅弟弟复查兔唇已上京三次。据我所知,路费住宿等,并不在嫣然基金报销之列。弟弟小病重视,姐姐重病弃疗,捐款者异常痛心。

对捐款使用情况,家属和当地政府的说法,变化多端,前后矛盾,且与票据等不符:

—— 每一分钱都花在治疗上。

—— 我们一直要求医生用最好的药。
(医院票据:最好的生理盐水,最好的葡萄糖,最好的甘露醇……如果你不懂,可以看下价格。这些药的单价在0.4元到3.8元之间。医保全部报销。)

图:太康县张集镇卫生院住院费用汇总清单

—— 筹来的款大部分都花在孩子的治疗上了。
(奶粉11000,零食衣服3500,家属陪护吃喝3500,被子玩具1200……这些已经占总开销的60%了,重新定义了“大部分”)

—— 筹来的款大部分花在凤雅身上了,至于数字是否准确因为没有票据,我们(警方)也不能保证。

—— (质疑为什么有那么多奶粉)11000里面有尿布等,不仅是奶粉。

总体观感是,家属说法一直左右互搏,同一份媒体后面的报道可以打前面的脸。先抛说法,网上质疑多了,再打补丁。

回到我们的问题上来。为什么捐助者们认为,以治疗为名募捐,家属弃疗后用捐款购买零食奶粉玩具等等(假设为真,并假设用在凤雅身上)的行为很难接受?难道你们捐助者不希望小孩走得快快乐乐的吗?

这是因为:

1.慈善是个僧多粥少的行业,需要捐助的人很多。小凤雅家庭可能比较穷,但比她更加穷困的大有人在。这些人往往没有小凤雅的家庭那么幸运,可以获得几万块钱捐款。很多人一直在募捐平台上嘶喊到病发死亡为止,可能也就拿到三位数的钱而已。

捐款资源极其有限。假如一笔钱,只能救一个小孩。用这笔钱救了你,别人可能就因此丧命。如果你拿到捐款以后,给孩子买奶粉尿布甚至补贴家用,对其它没治疗费的孩子是不公平的,影响了捐款的使用效率。大型慈善组织,善款使用控制得非常严格,通常只交给医院,用于报销医疗费用。其它费用,交通住宿吃喝陪护,请病患家庭自己出。在这个案例里,嫣然基金非常典型,治疗复查我都可以出,其它一概不管。它这个钱,绝对不会经过家属的手。哪个员工要是胆敢给家属开出11000元奶粉尿布费用,第二天就被开除了。

对于特别困难的案例,才有可能特批少量救济款,用于补助家属生活。然而,小凤雅家庭虽穷,但毕竟是二层洋房,有冰箱空调手机,募捐同时,凤雅小叔购买了十几万元的汽车。对于这样的家庭情况,特批生活救济是不太合适的。

图:小凤雅的家,侧面墙壁,正面大门。

2.这类小项目的私人捐赠,捐款人群多为城市普通中产白领,尤其女性,大多数自己并不富裕。很多人自己一个月生活费可能也就两三千块钱。省吃俭用,五十、一百地捐给需要救助的人。

小凤雅家属3月27日在水滴筹第二次提善款23000多,到5月4日凤雅去世。30多天时间,几乎未做任何正规治疗,便声称花掉2万多块钱!爷爷说买了300多块钱一罐的奶粉,捐款人自己的孩子能吃到这样的奶粉吗?绝大部分捐款人的小孩是吃不到的(多说一句,家人所称奶粉等花费我并不相信)。大部分捐款人的儿子也不可能在19岁的时候,开上十几万的汽车。

生病,属于运气不好,这叫天灾。未买新农合保险(很便宜),冒用他人保险被医院拒疗,因此而耽误病情,难以报销,是病患家庭自身责任,这叫人祸,家属是有过错的。

捐款人出于人道,用钱为家属的不幸和过错兜底,但并没有义务保障其原有的生活水平不变。拿捐款治病后,用余款改善生活,“病孩是网友的,其它是自己的”,这很恶劣。正确做法是,家属降低自己的生活水平,穷尽所有努力救治后,剩下的缺口由善款填补。

与病患孩子素不相识的人们,纷纷为她掏钱,而爱孩子的家长却不肯降低自己的生活水平,挤出钱用于治疗,反而用捐助来填补家庭生活物资。那么爱又体现在哪里呢?

穷不是错误做法的借口,被疾病逼到走投无路,上网募款的人,个个都很穷。如果善款支出明细,靠病人家属自己写张纸然后耍嘴皮子来证明。这种事被当作正面例子报了又报,或者主流舆论迫于压力根本不吱声批评。那么,以后慈善大家都别做了,散了吧。

图:Are you kidding me?就这也行?

四、为何大型慈善组织不介入,以及怎样才能吃上人血馒头?

各类“反转”新闻发布后,出现大量指称慈善机构吃人血馒头的作品。但人血馒头具体应该怎么吃,作者们好像都不太懂,拼命摇唇鼓舌却讲不出所以然。像这次,人家公益机构给你付路费治疗费,又没拿你一分钱,也没借你名头募捐,到底能怎么吃呢?

笔者并非公益机构运作专家,但还是尝试介绍一下。

做公益,其实就是围绕病患、病情做文章,用吃人血馒头形容未尝不可,所有公益机构都是如此。私人慈善,和公司一样,有自己的业绩目标。它们的收入来自捐款人,产出则是救助成功的案例及附带的社会宣传效果。收入越多,产出越高,获得美誉度,机构就会进入良性循环。这实质是个用病患救助故事交换媒体资源的游戏。

没有慈善机构会跑到医院里,看见一个衣服破烂的病人,就去问要不要送钱救助。它是要选择病人的。选择的标准是什么?有三个关键词:【风险】【收益】【难度】。

1.【风险】

病人惨状越有冲击力,捐助往往越多。但是,看起来很惨的病人,却不一定难治。以凤雅弟弟的兔唇为例,兔唇患者狰狞可怖,经治疗后恢复正常,面容俊秀,视觉效果拔群,是很好的宣传材料。只用简单的外科手术,病人几乎个个都能治好,什么死亡率残废率基本就不存在。所以这种救助,能让病人、家属、救助机构、捐款人、媒体、政府全部满意,可以称之为低风险案例,很容易做。少量特别功利的慈善组织专做这类案例。

所患病症有明显死亡率和致残率的,疑难杂症,费用高昂的,可称为高风险案例。救助成功获得的是美誉度,可一旦病患死亡,那就是污点和丑闻了,得不偿失。一些家属会将责任部分归咎于你。

假如病人恰好死在慈善组织单独监护的过程中(比如义工带病人转院途中),那更可怕,搞不好会摊上大事。大家知道现在情况危重的病人,很多医院是拒收的。为什么?怕家属闹啊!医院是政府的亲儿子,后台那么硬,都怕医闹。你民间慈善组织算什么东西?扛得住吗?

即便运气很好救活了,但病人终身残废。家属不要了。你慈善组织来养?你养得起吗?能养几年?同类案例你能养几个?

越需要救助的,反而越不容易找到慈善组织。敢于不断承接高风险案例的慈善组织,无论大小,都属于这个行业的中坚。

2.【收益】

一个既惨又不难治的病人,如果有大媒体曝光,就会变成公益机构们极力争抢的人血香饽饽。争取到这样一个病人,可以募到远超他治疗费用的善款。慈善组织的善款通常有资金池,当这个病人完成治疗后,剩余的善款会用于其它病人。等于是做1单就有10倍的产出。不过,这种案例一般都会被实力雄厚的大组织抢走。

听起来非常功利,对吧?但如此功利的设计,却给慈善组织提供了无穷动力,很多人因此而得救。

3.【难度】

这是笔者想重点讲的。

微博有博主问:为什么凤雅事件不见大型慈善机构介入,都是小的、非正规的呢?

这句话有点问题。只要注册成功、通过审计的慈善组织,不管大小都是正规的。那为什么大组织不介入呢?因为任何一个有经验的慈善救助者都知道,凤雅的案例太困难了。高成本、高风险、低成功率,很容易起纠纷。大组织厌恶风险,这些人血馒头馊了,它们不爱吃。这类案例更多的去向是兜底的官方慈善(但效率很低),以及具备一定意识形态的小型硬核慈善组织。

为什么凤雅案困难?

凤雅得的病,即便治愈,也有高致残率。残疾程度越高,越影响生活,就越不容易得到家属配合。因为慈善组织只能负担医疗费用,并不能承担病患得到救治之后,几十年的生存费用。这个时候,家属会因为经济考虑而选择弃疗。此时,家属的利益与目标,均与公益组织相左,强行救助,就会导致矛盾和紧张。

凤雅这件事,报道相信大家已经看了很多。现在请大家回顾报道,回答一个问题:对凤雅一家人,到底是大慈善组织(如嫣然基金)的服务好,还是小公益组织和志愿者的服务好?

我想绝大多数人都会不假思索地回答,肯定是大组织态度好嘛。因为在媒体上,这家人对嫣然基金各种谥美之词,显然是被服务得特别妥帖。而对志愿者和公益机构的印象却非常恶劣。后者要是能像大慈善组织那样正规,客气一点,沟通好一点,就不会出现这样的结果了。

哈哈哈哈哈哈,笑到肚子疼。读者要记住,判断一件事,首先要多看客观事实,少被主观情绪影响。仔细回想和整理一下,你就会发现这个问题非常有意思。

这次事件中,两类慈善组织到底提供了哪些客观存在的服务项目?

嫣然基金的服务是什么?指定时间、地点,让你过来治疗,复查。除了医疗相关费用,其余全部自理。你爱来不来,你不来,有的是人要来。可谓是简单粗暴得很。

上门服务?沿途看顾?不存在的。您得主动联系跑到北京来找我们,我们是不可能跑去您那个小破村子的。
当天协商诊疗时间?不存在的。预约时间早就定了。您来早了就请找个旅馆等吧,迟了您就拜拜吧,下次再约。
安排交通工具并担负部分交通支出?不存在的。您坐飞机也好,驴车也好,我们管不着,反正您就算爬也得爬到我们这儿。

大组织怎么可能给你提供这种体贴入微的定制服务?只有志愿者和几个小型公益组织,出于鼓励救治的动机,给家属提供了这一切。

那为什么家属反而对嫣然基金这套粗暴的服务特别喜爱呢?人家一声召唤,屁颠屁颠地就自掏路费过来了。一次不够,还要再来复查三次。因为他们愿意治啊!愿意治啊!愿意治啊!

当家属愿意治的时候,会非常配合。你只要给付医疗费,往死里折腾他们,他们照样治。

凤雅案,志愿者和公益机构可算是服务到家了,从亲自上门劝说到联系医院医生,够贴心了吧?你要说有一两人没服务好,有意见也就罢了。可家属却几乎和每位义工都起了矛盾,怎么看怎么不顺眼。摆出的理由各种各样,我从各媒体报道中简单统计了一下,包括但不限于:

病历上是他人名字。(公益机构贴出当天病历,赫然就是凤雅的名字。指控不实。)
你在路上给我们拍照。(义工要给组织报账结单,证明参与,同时也保护自己。)
没有联系好医院。(这可是谈判后临时决定的时间,不是一个月前预约好的,你当医院是公益组织开的嘛?只能当场联系。)
义工去挂号,让他们干等了一个小时。(……)
志愿者在饭店里吃饭,把他们晾在门口。(……)
家属要求医生必须治好,并答应他们各种奇葩的要求。(……)
家属要求医生立刻手术。(……)
义工在拿手机发微博,是不是在黑我们?(…………)

同志们,这是在找茬啊!找茬啊!你真看不出来吗?可人家出钱出力,他们为什么要找茬呢?

因为他们不想治啊!
因为他们真的不想治啊!
因为他们的的确确不想治啊!你们非要治,是去找他们麻烦的啊!

重要的话说三遍。

在这件事上,公益机构和病人家属,是用社交礼仪包装,不停磋商谈判,随时可能撕破脸的敌对关系。

你想明白这点,就比媒体上那帮认为“志愿者态度好点,会沟通一点,家属就配合治疗了”的贻笑大方的时评人士们强多了。事实是,凤雅家属每次都只配合到给凤雅“诊断”这一步,你想要再推进?家属一次玩消失,一次谎称“凤雅死亡”开始耍无赖。想正规治疗?想都别想。

在慈善救助中,弃疗不是罕见现象,有大约5%的病人或家属会选择弃疗。假如没有慈善救助,这个比例将至少激增10倍。根据丁香医生援引新华网的文章,在农村地区的儿童死亡案例中,有超过一半是弃疗造成的(不医治或仅在医院门诊部医治过)。

其中一个重要的弃疗原因,就是担心预后费用(即救活后残疾,无劳动力,亲友需负担数十年看护费用)。

举几类弃疗的例子:
1.智力残疾:唐氏综合症和脑瘫等。这类是最容易弃疗的。
2.丧失劳动能力的严重肢体残疾:致盲、脊柱裂、重度烧伤等。
3.少量轻度肢体残疾,可能会有一定生活困难的女婴(注意基本上都是女婴):无肛、新生儿畸形、先天性心脏病等等。

第3点可能不太好理解,为什么残疾程度轻反而会被抛弃。笔者简单解释一下。因为很多地方的计划生育政策规定,婴儿先天残疾只有达到丧失劳动力的程度,才能批准再生一个。

不过,近年来计生政策放松,弃疗无肛和先心女婴的情况,已经比较罕见了。

在这场讨论中,闾丘露薇提到了另一个2010年的知名案例“小希望”(儿童希望基金会救助。不过现在被人记住的反而是当时活跃的陈岚)。我拿来和当前案例对比一下:

——小凤雅11月份的情况,可能是90%生存率。致残率不明,但应该较高,而且是重度残疾(目盲,甚至有一定概率双眼全盲)。家庭穷困。从城市人的角度看,弃疗当然非常可惜,不可接受,但站在农村贫民视角,并非不能理解。

果壳网等科普媒体更多关注生存率,指出该病虽系癌症,生存率却极高。但现实中,残疾率、残疾程度、治疗费用、预后费用、性别,在家属的弃疗考量里,往往都比生存率重要。

家属拖延至次年4月,病情逐步加重,小凤雅一只眼珠脱出眼眶并爆裂,癌细胞明显扩散入脑,多次出现脑疝前兆症状。生存率下降到20%,即便幸运救活,也铁定目盲重残。治疗价值不大。这时家属的弃疗是理性的。我自己要病成这样我也弃疗。

——小希望是先天无肛病人。该病生存率接近100%,致残率大概是20%,不过大多只是轻度残疾(排便困难等)。小希望有一些衍生症状,但都是无肛病人常见的。

闾丘露薇以为家属是担心残疾预后费用而弃疗小希望。其实不是,她对此事不了解。小希望家庭富有,家长弃疗动机很简单,就是在当年的计生大背景下,不想要一个可能残疾的女婴。这在公共事件中是比较罕见的(现实中有钱却弃疗的例子也不少,只是以前从未被披露到舆论中),令网民难以接受,所以当时酿成轩然大波。

不过,与小凤雅不同的是,小希望的家属并未接受外界一分钱捐款。网友、媒体、当地公安给小希望的捐款,他们全部坚决拒收。所以从当时的社会伦理来说,家长用的是自己的钱,当然可以决定弃疗自己的孩子,旁人无权干涉。这又是两个案例性质上有所不同的地方。

小希望事件的一些边角信息见文末,有兴趣的朋友可作延伸阅读,正文不冗述。

既然小凤雅拖到4月时,最佳救治期已过,病情危重,生存率仅有20%,即便活命也是重度残疾,治疗价值不大。志愿者和公益机构为何还要尝试将她送去治疗呢?

因为这件事已经脱离了慈善范畴,变成了一场公益维权活动。

五、公益维权,价值观的碰撞

连笔者这样的业余人士,都看出小凤雅案例不能沾,经验丰富的公益组织能不知道?那它们的动机是什么?怀抱这种疑问,意见领袖们出台了很多解释/阴谋论,大致分为两类——“何不食肉糜”和“必定有诈”。

比如:公益组织和志愿者们是城市精英,不了解农村穷人疾苦。比如:某某人上窜下跳,是因为污蔑病患家属可以获得更多捐款,然后将病人送到医疗费昂贵的私立医院救治,拖住性命不停募捐,吃医药费回扣。(笑)

其实,相关新闻里出现的名字,我认识一半,多为有经验的义工(除了红星新闻里那个“猎鹰”系凤雅捐助群的网友代表,作为业余人士,他对救助之难毫无心理准备,见识一天后当场退群),专门和病患家属打交道。虽然年轻,但在慈善救助领域,人家吃过的盐,比我们吃过的饭还多。一个敲键盘的说他们不了解穷人疾苦,这也太自以为是了。

兜底公益机构9958和大树公益,试探性地出资将病人送入大医院确诊,并观察家属态度,见其弃疗意图坚决,不到一周就立刻收了手。这是正常的面向困难案例的慈善救助。

而与之配合的舆论,则已经脱离了慈善的范畴,变为纯粹的维权,

给谁维权?给小凤雅维权。维护她不受家长意志摆布,寻求正规治疗的权利。

为什么非要送她就医?以4月份的状况看,若小凤雅死亡。她家庭的负担没有了。她妈妈可以更加轻松地养育剩下的四个孩子,照顾丈夫。她小叔可以正大光明地把轿车开出去,并在将来顺利拿钱结婚。网民无须继续捐款。慈善组织也不必再奔忙出钱出力,可以去接一些涨名声的、容易的单子。医院不再消耗药品。大家都落得一身轻松。反倒是万一救活了,变成一个女瞎子,所有人特别是家庭背上了沉重的负担。那么,前一个结局,有什么不好的吗?

我来讲一个真实的故事,回答这个问题:

某个初中毕业的打工妹被拐卖到大山里。一位贫困牧民倾家荡产从人贩子手中买下了她。然后监禁强奸家暴,生下两个孩子。打工妹多年抗争,自杀两次,逃跑无望,遂认命,干起农活,相夫教子,家庭逐渐有了起色。最后当上了山村教师,运用自己的学识,教出了一大批学生。她的事迹,被地方政府找来导演拍成影片,叫什么嫁给大山的女人,正面宣传,影响力很大。

影片开始在县城播出,观影的市民回来,把影片内容贴到网上。舆论炸开了锅:赶紧放这可怜的女人回家!可村民们和村政府官员却不这么看。他们一一列出理由:

1.她丈夫极端贫苦,为了买她,动用了全部家产,如果她一走了之,丈夫一穷二白只有死路一条。她丈夫的命就不是命吗?你们这群键盘侠,到底要吃人血馒头到何时?
2.我们村那么穷,村里一堆人的媳妇都是买的。不向人贩子买,谁肯嫁给那么穷的人?绝户了怎么办?你们这些城市精英,太不了解穷人疾苦了。
3.打工妹现在家庭生活稳定,安心相夫教子。她一走,家庭破裂,丈夫痛失妻子,年轻的孩子痛失母亲。天下哪有不爱孩子的父母?你们怎么忍心让她们骨肉分离?
4.村里的学生们失去了他们最喜爱的教师,也失去走出大山的希望。只能一代代穷下去。你们为什么非要破坏这个村子和谐的未来?

上面每一条理由都非常有道理,甚至不但有道理还有情理,不是吗?所有人都能受益。

除了那位打工妹,她也许“牺牲了一点点”。

所有这些计算,都建立在无视这位被拐卖妇女权益的前提之上。她自身的利益,是这些村民的思维盲点。被拐卖的妇女也有权利?应该尊重她的主张?维护她的权益?你真是“何不食肉糜”呢!

同样,放弃治疗价值不高的小凤雅,的确所有人都会受益,除了她本人损失一条命。她被广泛视为家长的附属品而非独立的人,家长对她的命运有全部的决定权。

她在直播视频中哭着说“救我”,募捐公告里承诺着要去北京大医院化疗,大家因此慷慨解囊。然而,她这些权利被残忍地剥夺了,由于贫困和家庭的利益计算,她的病情被拖延到了难以医治的地步。一些人认为:

1.这太不公平了。她应该有一个活命的机会,即便是死,也要争取尝试一下。因为这是她应有的权利。不是医疗权利,而是她部分掌控自身命运的权利。
2.捐款人付出了钱,有了对家长施加压力的权力。

这是一次非理性救助。它起源于价值观差异,讲的不再是医疗,而是个人权利和尊严。直指核心:未成年儿童弃疗与否,只能由家长全权决定吗?

纯粹的医疗救助是很难有矛盾的。你想治疗,我给你钱,你不想,那爱干嘛干嘛去。而维权救助,你不但要冒犯家属的经济利益,还要对抗支持他们的主流社会价值观。

比如在某个贫困村庄里,大家养狗都是为了剥皮吃肉,并视为天经地义。这时,你带着自己的宠物狗来到了这里。若仅仅是不吃狗肉,带生病的宠物狗看兽医,那村民们顶多是觉得不习惯,骂你几句白左圣母而已。但是,假如你要硬撼村民们的价值观,在村里狗肉店的门口,拉横幅宣传剥皮杀狗太残忍,狗是人类的朋友什么的。那你就会变成疯子和全民公敌,狗肉店主恨不得操刀杀人,村民们觉得自己的生活受到了影响和威胁。村长认为你没事找事,破坏村庄和谐,肯定有外来势力、经济利益或者其它不良企图。

社会普遍认可的价值观,往往有根深蒂固的历史、文化和利益作为支撑。试图撼动它,从来都是败多胜少,想改变,那需要漫长的时间和水磨工夫。正如那个大山里的女人,不管舆情如何汹涌,她现在依然只能呆在那座大山里,慢慢被村民们的价值观所同化。

传统价值观在辩护时,会采取一些委婉的说法。“支持父母全权决定是否弃疗病孩”通常会改头换面为“天下哪有不爱自己孩子的父母”或“慈善机构霸道而不通人情”等等。这是某种“潜台词”。你不要真的去和他们辩论到底有没有不爱孩子的父母,因为他们说这句话,不代表他们信这个具体论断或者有数据支撑,他们只是在宣扬某种价值观。

陈岚为什么麻烦多?除性格和工作方式问题外,最重要的原因就是她大量承接家属弃疗的维权救助案例。在当前社会环境下,显然会被当成疯子,被舆论黑到生活不能自理。

六、小凤雅事件的舆论操作

最后,笔者对这次围绕小凤雅事件的舆论争夺进行复盘与点评。

日常生活中发生的事件,动机通常比较复杂,各种原因交织。但旁观者并不能腾出大量精力来关注和理解公共事件。因此,传播者会给复杂事件套上模板化解释,让人觉得简单易懂。

支持公益组织和志愿者的一方,给出的解释框架是:重男轻女家庭,直播女儿病情诈捐,挪用捐款去治疗儿子不重要的兔唇,最终导致女儿死亡。

舆论上“重男轻女”是个引爆点,应该说抓得不错,但也犯了不少错误:

1.募捐得到15万,儿子兔唇治疗费用系从捐款挪用。这两个信息都是造谣。

这个错误犯得很不应该,因为两者在凤雅妈妈的募捐公告里都有说明,看一眼就不会出错。

可能有人不满:这是“有槽”等营销号造谣,跟我有毛关系?因为公益组织一方的大传播源没有及时辟谣,而是试图通过暗示来跟进。这种做法从道德上和传播效果上讲,都是不对的。

保持己方信息干净可靠,主动清理信息污染,是让中立媒体和其它传播者放心支持的基本要求。有影响力的支持者在轻信谣言被打脸后,就失去传播动力了。光靠自己是传不了多远的。

家属方就是抓住了这一点,做了舆论翻盘。

2.不少指控过度强调个人价值观,甚至属于臆想,缺乏理解,涉嫌歧视。

典型例子:
——得了癌症正规医院不送,只挂生理盐水,拍视频卖惨募捐,这简直就是直播杀人。
——大家盯好凤雅妈妈,她可能要停掉凤雅的食水,让她饿死。

意见领袖在做公共讨论时,要特别留意用词:“诊断出癌症,却只给挂生理盐水”属于事实,“这是弃疗”为客观判断,依据是科学知识。“这是直播杀人”是个主观的道德判断,依据是个人价值观。

宣扬主观道德判断时要小心,因为很容易变成精英的自我陶醉。当前中国主流意见是,弃疗并不等于杀人。推行价值观时,直接加诸主观道德判断,很容易变成循环论证,只被小圈子认同,而令大多数人反感。举个例子,比如性别选择堕胎,在中国至少三千万例,是心照不宣的普遍民情。假如你想向支持这种做法的人做宣传,那么,摆事实说理,摆死婴照片谈感情,都是行之有效的做法。但如果上来就直接定罪——“这是杀人,这国有几千万杀人犯”,那么通常只会招来仇视和反感。

你自认为天经地义的价值观,可能只在小圈子里得到认同。弃疗、性别选择堕胎,剥皮杀狗、购买和强暴被拐妇女、家暴……,做出这些事的,并非传统意义上的坏人,而是普通人,其背后是根深蒂固的传统文化与坚硬的现实利益。而所谓人身尊严、公共募捐、专款专用、医疗权利,才是近几十年来的新东西、不少还是舶来品。放弃治疗癌症女儿,不意味着母亲邪恶,或完全没有爱心。而是因为在她和其所属群体的价值观里,这样的行为才是天经地义的。

如果你无法把它们作为普通人看待,而是视为地狱魔鬼,就很容易搞妖魔化,再从一系列想象中发明事实,比如给女儿断绝食水。

以上行为有个专门的词描述,叫做“歧视”。要试图反对和纠正不良现象,但不要歧视对方。

支持病患家属的一方,给出的解释框架是:一个尽力治疗女儿的农村贫困家庭,因病情过重又顾忌花费,只能放弃。别有用心的公益组织,试图送医,但因为不礼貌、太强势,与家属发生矛盾,最后救助崩盘、家属遭到抹黑。

不可否认,家长在舆论中有天然的优势,打亲情牌,能够获得大量的同情。然而,这个解释框架与事实偏差太远,无法获得足够的证据支持。

1.疾病相关描述与科普组织相左

媒体基本犯完了当年力挺医闹时所犯的所有错误。最常见的就是无原则地转述家属口中冒出来的“专业知识”。网上充斥着“挂生理盐水是保守治疗”,“视网膜母细胞瘤生存率,单眼患病50%双眼患病33%”,“你知道化疗多贵吗?一次要一万呢”。

专业问题要采访医生,不能轻易采信家属。因为家属会倾向于把病情说重,把治疗费用说高,以强调他们作弃疗决定的正当性。

丁香医生采访专业人士称,假如去年11月及时救治的话,加上食宿五万块保命,十几万保眼。而且这是保险报销之前的费用。即便媒体无法采访到专业人士,像化疗价格,医院里的服务和药物都明码标价,稍作核实就不会报得那么离谱。

科普媒体出场后,相关媒体的后期口风变为“家属文化不高,对病症不了解”。其实家属知道保守治疗是化疗,就已经超过此事95%的记者。除“保守治疗”的大乌龙外,不少记者业务不熟,连什么病什么药医保报销比例多少都不知道。

2.试图营造一个倾尽全力而无奈的家庭形象,但家属扛不起这个人设。

自中青报踢爆凤雅小叔在募捐期间,花十几万元购车并获得爷爷资助开始,家属方的人设已经塌方。和“拿不出两万块化疗押金”、“只募捐到三万八”的自述相比,特别扎眼。

家属对募款去向的说法,从开始的“每一分钱都花在治疗上”到“大部分花在治疗上了”,再到“大部分花在凤雅身上”,并不惜拉来当地政府背书。最后账单拿出来一看,之前为之作保的人脸皮红了没有?媒体的口风顺势改了——“捐款总共也就三万多快钱,较这个真有意思吗?”。

当然有意思!钱的多少不重要。重要的是,通过较真钱的去向,“全力救治”的人设塌方,家属方营造的整个解释框架,逻辑不通了。

是否尽到了自己的能力救治,是否爱孩子,不是用视频中挤出的眼泪证明的,而是通过钱的流向和救治态度来证明的。

类似的迹象太多了:

——以化疗和去北京大医院为名,募捐所得三万八(实际不止),然后凤雅每天的常规治疗就是去乡诊所挂2.6元一瓶的生理盐水(还都是报销的)。这个连洗都没法洗。

——家属称为了治疗向医生下跪,似乎很想给予治疗。但医生是这么说的:
我们采访了凤雅当时就诊医院的北京儿童医院眼科的主任医师赵军阳,他当时不在现场,但问过当时接诊的医生:“比较严重,家长没有挂号,医生好心加了一个号,告诉她需要做化疗,然后病人就走了,再也没有来过。”

另一家慈善组织在郑州的经历大同小异。医生告诉他们要住院进一步检查,可能化疗,家属转头就走

医生们的说法与几个公益组织完全一致:家属根本就不想治。

——红星新闻还花了很多笔墨描述了家属们让郑州的医院倾力抢救的场面。

就是漏提了一点:救治的钱是志愿者和公益组织预支的。

——“反转”后,舆论处于上风,家属获得了大媒体和当地政府的全力支持,有了底气,开始膨胀,连公益组织和志愿者出的钱都不认了

(注意:下面这600元钱“运尸费”是在家属通报的捐赠款以外的收入,他们从未提及)。

图:凤雅妈妈否认了公益组织在太康垫付的2000元医疗费与600元遗体运送费。

问题是,这种否认并不高明。公益组织垫付的医疗费是有收据的。

图:公益组织出示垫付的医疗费2000元。

她也不知道交600元“运尸费”的志愿者与发公告的大树公益毫无关系,是凤雅捐助群的捐助者们临时指定的当地网友代表。这是两个独立信源,可以互证。

图:凤雅捐助群的网友代表“猎鹰”(此前有媒体称“志愿者小辉”)回忆当时的情形。他不隶属于任何组织。从这个标题就可以看出来,显然也没有任何经验。

3.试图塑造一个别用有心的公益组织,但记者对慈善领域根本不懂。

媒体一开始就很露骨的试图指出公益组织“有利益”。比如在报道时,说义工是“拿钱的”,“完成项目还有一笔钱”。其实做过的人明白,这说明组织派出了有经验的人,当正式慈善项目做,没拿不要工资啥也不会的大学生志愿者糊弄你。

大型自媒体希望通过辱骂和指控陈岚,让她上节目,代入这个“别有用心的慈善家”的角色,与“尽一切力量治疗,爱孩子的家属”唱对台。但陈岚再怎么说,也是有丰富舆论经验的大V,被黑习惯黑出水平了,根本不可能配合议程。

指控和评价一个慈善组织,无论对这个行业整体,还是目标慈善组织本身,都需要有深厚的了解。但热点事件只火七天,在无法对整个领域进行起码的学习,整个故事的解释框架完全塌方的情况下,非要硬上报道,拔高选题意义。做出来的东西,质量只能说堪比营销号。

指控不断扩大化,在一个不熟悉的领域,几乎每句质问都暴露出自己完全不懂行,还要到处树立新的对手。这在信誉上是非常危险的。能遛网友,但打动不了圈子人士。后者都明白是怎么回事。

我认为,媒体与其不断扩大化,不如借这个事件吸收经验教训,提升自己的报道质量。至少要知道,这次慈善救助的本质是,打定主意弃疗的家属成为救助小凤雅的阻碍(没有家属早就搞定了),是慈善组织与家属既对抗又试图合作的一次典型的困难案例。(有人会问既然家属担心是预后费用,慈善组织为何不尝试谈判转移监护权,这个需要另一篇这么长的文章来谈)

回顾这件事,唯一的机会,就是在11月份刚诊断结束时,公益组织参与,并拍下2万快化疗押金,然后边治边募捐。能否保住眼睛不知道,但人应该能活。不知道当时是哪家做的,太弱了。之后,凤雅爷爷可能因为对化疗有极深的恐惧感,看见这个词,就本能地将其与“治不好”和“无底洞般的花费”联系起来,变得非常固执。此后,这件事的发展轨道就不可避免了,谁也救不了,命运啊。

舆论风暴结束后,小凤雅的家属特别感谢了在舆情中支持他们的当地政府和警方,未提及捐助者和公益组织一句。对此,我想给大家讲个笑话:永远正确的公益人士们,你们欠小凤雅一个道歉!

——————————————
附录:2010年小希望弃疗事件的一些细节:

1.2010年,网友在天津鹤童临终关怀中心,发现一个弃疗的先天无肛女婴,拍照上天涯直播,引爆舆论。医院给出的治疗方案是先腹部造瘘后做肛门再造,都是常规的、无风险的外科手术,但家属拒绝。因此可确定为弃疗。

2.弃疗在当时并不是犯罪。最高法院于2015年对弃疗有了新的司法解释,但本人未研究过。

3.有媒体报道说,小希望弃疗时,家属瞒着母亲,谎称她已死。但笔者认为此事后来已成社会热点,甚至上了央视。她母亲即便此前不知,后来也必然知晓。推测她默认了弃疗行为。

4.关于小希望具体的病例分析,推荐:
@小儿外科裴医生 (裴洪刚医生,小儿外科专家):小希望的希望在哪里
@翟医师  (丁香园先天无肛症专家):就小希望的事,谈谈VACTERL联合畸形 (本文需要微博登录后访问)
(以上两个链接请访问知乎原文打开)

5.家属初期在媒体采访时直接承认因残疾弃疗,后来发现如此天经地义的理由,网友竟然不太认可。所以后期家属改称小希望病情很重,嘴上跑起了医学火车。不过舆论上是成功的,网民的确对“救不回来所以含泪弃疗”这类打亲情牌的说法认可度高,分化成了两派。

6.流传很广的网文称,公益救助时给无肛婴儿强行喂奶造成急性肠梗阻,医院穿刺阴道抢救云云。如果你居然信了,建议反省一下自己的涉医作品阅读习惯。

7.网友直播小希望的帖子标题称“死亡直播”。8年后同样的词汇被用于描述直播小凤雅。

8.受舆论压力,小希望的家属在央视采访时说,孩子目前在家吃“最好的奶粉”(播出时小希望实已死亡)。8年后小凤雅的家属使用了同样的词汇。

本文源自微信公众号【忽悠】(ID:huyoudeyuanli),作者:断桥(微博“破破的桥”),转载时略作删改,原文链接请点击本行文字,转载敬请直接联系原出处。

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