十年,她们让异地就医的癌症儿童有个家

作者|三三

三十多平方米的客厅,一面墙上贴了42张照片,大部分的照片里是一群十几岁的孩子一起开生日派对的场景。孩子们围在蛋糕旁,有的已经开心地大口吃起来。这些孩子大部分都剃光了头,他们都是白血病患儿,因化疗失去头发。

这个在广州越秀区西门口一栋老式民宅里的四间套房,被称作西门口小家,它是儿童希望救助基金会(以下简称儿希会)在广州的项目点之一,也是广州最大的小家。儿希会专门从事孤儿和困境儿童救助,小家是儿希会下的项目,为异地就医的癌症患儿和家长提供治疗期间的住宿。

西门口小家的照片墙

小家是什么?刚从医生护士口中听说“小家”的时候,谢永芳也有同样的疑惑。

2018年1月,谢永芳12岁的儿子甘朝爽急性淋巴白血病复发,她带着儿子从广西百色老家来到广州看病。四年前,甘朝爽第一次发病,那一次花掉这个农村家庭凑来的几十万块钱。

这一次,医生估计还需要几十万的治疗费,而谢永芳家里已经负债累累。当医生问到治疗的问题时,谢永芳坚定地说:“治。只要有一线希望也要治,没钱我再去借。”

按照治疗方案,甘朝爽要做十期化疗,每期化疗21天到一个月,母子俩至少要在广州留七个月。每个疗程,除去住院打化疗针的十几天,其它时间谢永芳和儿子都需要自己找地方住。

小家的儿童图书墙

主治医生给谢永芳介绍了“小家”,母子俩便住了进来。

由于医疗资源主要集中在大城市,很多癌症患儿的家长和谢永芳一样,带着孩子去陌生的一线城市治病。根据世界卫生组织2000年的报告,在191个成员国中,我国的卫生费用筹资与分配公平性排名倒数第四。按照世界卫生组织的标准,居民到最近医疗单位超过5公里就不能及时获得医疗服务。根据2013年第五次国家卫生服务调查,全国约有4626万居民不能获得及时医疗服务,其中农村人口约为3311万,超过总人数的71%。

现在,全广州共有十个这样的小家,加起来最多可以同时接待32个家庭。西门口小家在2015年租了第一间房,2016年10月和2017年11月,同一层的隔壁两间也被改造完成投入使用。至此,西门口小家的面积超过230平方米,有11间房,现在这里住着12个来自全国各地的家庭。

目前,广州10个小家的房租全部来自企业、个人、基金会和爱心团体的捐款,也有爱心人士将自有房产免费给小家使用。

海南的吴阿姨和丈夫也住在西门口小家,两人带着儿子来广州治疗白血病。医院在广州老城区的繁华地段,她们一家三口原本与其他患者家庭合租,一个房间每个月都要花三、四千元。这样算下来,化疗期间的房租近四万元。小家也会向家庭收费,但价格非常低,每天只需交20元,夏天用电大时会每天加收10元,一个月不到一千元。

针对对经济特别困难的家庭,小家会免去这笔费用。

工作人员在向爱心企业介绍小家的运营情况

打完化疗针后,甘朝爽虚弱到不能自己上厕所,谢永芳不得不时时陪护,吃饭大多只能叫外卖。等儿子基本能自理了,谢永芳就回小家做饭和煲汤,给儿子补充营养。西门口小家距离甘朝爽住院的广东省人民医院惠福分院只有500米左右,对母子俩来说相当方便。其实,这也是小家的构想:为了方便体弱的患儿到医院治疗和家长送饭,小家的选址都尽量靠近各大医院。

西门口小家的公共厨房

住在小家,米、油和纸巾家长都可以免费使用,这些都由社会捐助。捐助的米和油等物资首先被聚集到西门口小家,再从这里分发到其它小家,家长们成了分发物资的主力。“让家长们参与到小家的运营中,他们会觉得自己有贡献,不用老想着欠别人的。”工作人员保罗介绍。

为了节省空间小家大部分的卧室放置上下铺

小家常常在逢年过节或者孩子生日的时候,组织家长和孩子们一起吃饭。大部分时间孩子们要在医院里做化疗,因为身体免疫力差,他们外出的机会不多,生活范围就是在医院和小家。医院治疗的日子枯燥,小家就尽量让孩子们的生活丰富一点,在这里孩子们可以和同龄的伙伴玩耍,每周都有义工来教孩子们画画或手工。

但这些要接受化疗,把头发剃光的孩子却常常不被周围人接纳。这也让小家在找房子时变得困难,很多房东觉得不吉利,便不愿意租。温姐是其中一所小家的工作人员,她说房东总想把房子收回,所以她们不敢投入太多钱去维护和改善房屋条件。

此外,还有邻居会投诉孩子们吵闹。温姐和同事也特别花心思维护邻里关系,偶尔有患儿家长自己包了粽子饺子,她们会给邻居送去,过年过节也会买水果给邻居。在小家里,入住的家庭也要遵守日常纪律。

小家会跟每个入住的家庭签订一份入住协议,规定入住的基本权利义务

小家最初的创立并不顺利。

2010年,广州小家的发起人罗典在远离市区的新造租了一栋民居,接待了几个异地就医的患儿和家长。其中一个孩子因患免疫系统疾病,全身皮肤溃烂。孩子的病情被媒体报道后,附近的村民知道了小家的存在,有村民担心有传染病,给房东施压。几个月后,新造小家便不得不搬离。

之后罗典在市区重新找了新房子,又在管理上出了问题。因为缺少资金,当时小家没有雇佣全职工作人员,只有志愿者打理,出了很多状况,例如家长带外人去住,家长之间吵架,丢东西。“带过去四个风扇,过一阵子就只剩两个了。”罗典回忆。

西门口小家一角

因为小家的接待能力有限,现在小家对入住的家庭有一些筛选的条件:家庭经济特别困难、孩子的病治愈率比较高、初次来广州、家长容易相处的家庭会更容易入住。此外,小家也不接受家长直接申请,基本都是由跟小家合作的医院医生和护士,在了解患儿情况之后向小家工作人员推荐。

由医生护士推荐之后,患儿家长要填写入住申请表

李姐负责入住小家的家庭资格审查。她接到推荐的个案后,她分别与医生、护士、家长和患儿本人聊天,了解孩子的病情,治疗情况和家庭经济情况。个案数量不定,一天一两个到一周一两个的情况都有,最多的时候李姐一天对接了五六个个案。

以小家目前的状况,无法保证每个家庭都能马上安排入住,不少家庭要排队等床位。对于经济特别困难的家庭,李姐会优先安排入住。

但是小家不会接收病情特别严重的孩子。“孩子一旦离世,会给其它孩子、家长和工作人员带来很大心理压力”,李姐这样解释。

尽管如此,小家工作人员还是会面对孩子离世的情况,而长期陪伴被病痛折磨的孩子和承受经济压力的家长,对工作人员来说,本身就是一种重负担。温姐刚入职一个月就觉得自己撑不下去了。

“我们花很多时间陪伴这里的孩子,我们了解孩子的病情和治疗情况,孩子走了,那真是太难受了”。那时她常常因孩子的离世在家偷偷哭,晚上也睡不好。

温姐自己也得过癌症,从企业病退后,她知道了小家项目。她带着强烈的使命感开始这份工作,心里想一定要为孩子们做点什么。可是面对癌症和困难家庭,温姐感到巨大的无力感,“我发现我帮不了他们什么”。

小家的工作人员基本上都和温姐一样,是基督徒。大家常常聚在一起分享工作中的压力、相互祷告。温姐说:“信仰让我们的压力有个出口。”同时,机构也请了心理咨询师,定期给工作人员做哀伤辅导,疏解压力。

现在谈到生死,温姐已经很坦然:“我们做好自己能做的就好。”

目前,儿童希望救助基金会在全国七个城市设有26个小家。2017年,全国的小家共接待了778名患儿。罗典介绍,全国每年新增恶性肿瘤患儿3-4万,而为异地就医的病童和家长提供住宿的服务并不多。

罗典讲起自己做小家之前,去医院探访大病患儿了解到的一个案例:一个孩子因意外伤害损伤了脊椎神经,在重症监护室住了半年,她妈妈就在重症监护室外住了半年,睡在冰箱纸皮上面,吃的是馒头榨菜辣椒酱。

这一幕驱动罗典有了小家的构想,让异地就医的孩子和家长能有个地方睡,能有口热饭吃。现在她可不止想这样,她想小家能在医院附近有自己的房子,能住几十户人家,孩子们有活动室和玩具室,有能容得下家长们一起做饭的大大的厨房。

她还希望,这样的小家能在全国各大城市落脚。

6月18日,儿童希望救助基金会广州小家将举行创立十年答谢晚会,感兴趣的读者可以点击下方链接查看。


题图来自儿童希望救助基金会官网,文内图片拍摄 三三

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