“缓和医疗”、“临终关怀”离我们有多远?

       新加坡前总理李光耀3月23日凌晨去世。在得知自己身患重疾后不久,李光耀立即签署了“预先医疗护理指示书”:“若我生命只能靠呼吸机维持,且几无可能恢复,授权我的医生拔掉呼吸管,便能给我做一个迅速的了结。”他对此解释:“万物有终结。我希望我的生命能结束得尽量迅速且没有痛苦,而不是只能无任何行动能力地半昏半醒地躺在床上,只能靠鼻子里的插管向胃里输送液体来维持生命。”

       可能很多人看到“预先医疗护理指示书”不知所云,但事实上这个看似新鲜的理念,在中国已经慢慢地开始推广了,以北京生前预嘱推广协会为主的民间组织就开始了持续多年的“缓和医疗”、“尊严逝去”等的呼吁与研究。基于此,记者对话北京生前预嘱推广协会会长陈小鲁、中国抗癌协会常务理事、副秘书长、姑息治疗专家刘端琪。

陈小鲁:父亲的遭遇促使我关注缓和医疗

       记者:前不久刚刚去世的新加坡前总理李光耀,他在病危之前立下了“预先医疗护理指示书”,而且据接诊李光耀的医生透露,他所住的病房也并没有什么特殊之处。那其实好像很少国家领导人会有这样的生前举动,对此二位怎么看?

       陈小鲁:李光耀先生这个预先医疗护理指示书跟我们倡导的“生前预嘱”还是有相似。“生前预嘱”就是在患者头脑还清醒时,对自己的生命末期做怎样的治疗和处置提出意见,核心就是要采取缓和医疗的方法,不做过度的抢救。现在日本,如果是病危以后会签一个协议,叫延命治疗,就是让患者在生命末期减少痛苦,更加安详、平静地离世,不做过度抢救。而现在我们情况不是这样,会采取比如说切开器官、插管子、心肺复苏呼吸器等措施。实际上我们讲生命末期的概念就是说,病情已经不可逆转了,比如说一个九十岁老人患了癌症,经过了长时间的治疗,到了已经卧床不起了,恢复起来已经是不可能的事情了,在这种情况下,我们做出一种建议,就是可以采用自己的想法度过自己平静的、无痛苦的最后的道路,这是我们的基本概念。

       记者:我们了解到,陈先生致力于此与您个人经历有很大关系。您父亲陈毅元帅,当初他去世时也经历过这样的一个痛苦过程,能不能介绍一下情况?作为一个家属您当时是一种什么样的心态呢?

       陈小鲁:我父亲当时得了癌症,身体每况愈下,最后要浑身插管子,我想象到这种痛苦,到最后抢救的时候,这个心肺复苏电击的时候,人从床上跳起来,我当时对医生说,我作为家属实在受不了,觉得太痛苦了。我想说能不能不抢救了,从去年十月份开始就不行了,然后到了一月份的时候,你们抢救了这么长时间,已经没有希望了,但医生当时跟我讲,你说了不算。另外还有一句话,我们敢吗?这两句话对我来说印象非常深,对我来讲这是一段刻骨铭心的经历。除了我父亲,我岳父(粟裕大将)、母亲离世的过程,尽管组织上应该都是做了最大的抢救,但是对患者本人来讲可能是一个相当痛苦的过程。同时也有我个人的想法,我们将来是不是也要躺在床上插上管子变成一个机器人?

       所以当时罗点点(罗瑞卿大将之女)来说要搞这个协会,来找我,我立刻就同意了,为什么?我立刻就想到这些经历,我觉得无效的抢救给病人带来这么大的痛苦,给家属带来这么大的痛苦,实在是应该改变一下。这也是我之所以愿意参加和为这个推广做一点工作的基本原因。

“善终”这个问题没有很好解决

       记者:从公众的角度来说,现在其实有很多人对“缓和医疗”这个概念其实不太了解,“安乐死”,或者说现在更流行一点的概念就是“临终关怀”,可能这些会更为大众所熟知,那我想请教一下刘医生,这几个概念之间它有什么样的区别?

       刘端琪:你说到的这几个概念,安乐死、临终关怀,还有一个我们提到的“尊严死”有它的共性,就是都和死亡相关,都和人的生命终结有关,但是它的含义又完全不同,安乐死其实不是一个医学概念,应该说是一个法律学概念。

       从医学的角度,我们认为医学是救死扶伤的,不是帮助人死亡的,所以它不属于医学概念。当然老百姓经常说到安乐死,基本上是在法律范围内,我们医生可以根据法官、法庭的决定,来实施某种安乐死,但我们没有权利来决策安乐死。所以安乐死不是一个医生应该回答的问题。关于临终关怀,这是我们中国老百姓最熟悉的,它是指在生命不可挽回,原发疾病不可治愈,特别像癌症、艾滋病这些病,或者还有一些像李光耀先生这个高龄下的这个重度感染,最后都不能挽回了,这是处于一个临终关怀阶段。临终关怀是我们所提倡的,我们希望国家不但提倡优生优育还要提倡优逝,就是去世的时候也要是舒适、没有痛苦的。这个阶段就叫临终关怀,至于时间有多长就不好说了,有时候只有几个小时,有的有一个月之久的,这个每个人不一样,但有一个原则,就是必须是舒适的,避免病人痛苦。至于这个“缓和医疗”和“生前预嘱”,就是在病人清醒的时候,病情还不是很重的时候,能够决定自己意识的时候,对自己在临终的时候,医学、亲友对他采取什么态度,生前在趁他清醒的时候做出自己的安排,所以我的理解是分别有这些异同。

       记者:目前来看的话,缓和医疗的推广是什么样的一种状况,尤其是医疗从业者跟整个中国这种临终关怀的体系里面,它处在什么阶段?

       陈小鲁:我们也做了一些国内的考察,在上海、浙江和北京都做了一个调研,应该说从八十年代就有大夫、医生开始推广这些概念,缓和医疗也好、临终关怀也好,做了这样的工作,到现在也取得了一定的成就。

       国家在这个方面已经起步了,但要更广泛地推广是一个观念化的问题。实际上我们认为从中国人来讲,始终有个概念叫善始善终,善始,我们现在的婴幼儿死亡率也是低到世界先进水平了。但善终这个问题就是没有太好地解决。老人都希望在生命末期善终,谁都不希望忍受巨大的痛苦。但现在有什么问题呢?公众的认识、社会的认识,还有组织上的认识,都还不够。我一个朋友他父亲是老干部,九十多岁了,得了肺癌晚期,最后没有什么希望了,他父亲明确地说,不要送医院折腾,家属也支持。但送到了病房然后就给他插了管子,这个老头他难受,就要拔管子,那怎么办呢?就把他绑在床上,让他手够不到管子,他非常纠结。所以作为我们这个协会的工作,就是要传播这个理念,就是我的生命我做主,我可以选择尊严地死。

       记者:大家都知道,现在医疗资源很紧张,那么这种缓和医疗对解决当下的医疗资源,是否也有一些帮助?然而对于医院来说,过度医疗背后也是利益的问题,那现在大多数医院对于这个缓和医疗是持什么样的一种态度?

       刘端琪:主要是观念,陈小鲁刚刚讲了一个老干部的病例,就是说本人有这个意愿、家属有这个意愿,但是组织上不同意,这是咱们现在一个习惯上的思维。但从我接收的大多数病人来讲,有一种不知道到哪去死,或者说死的时候没有人关照,一种是医疗不足,这个不足主要是在很多老百姓当中存在。我从事的是肿瘤的晚期治疗,很多肿瘤病人到化疗放疗都结束了,有一段时间相对比较平缓的时期,然后到最后总有治不好的。如果从现实来讲,确实医疗资源有限,医生的精力有限,病人的钱也有限,所以怎么能够叫病人花这么多钱住在这呢?是不可能的,所以从这个角度来讲,确实应该有一个部门,应该有这样的医疗机构和医生专门从事这个,就是做缓和治疗的。今年政府工作报告也提到了“健康中国”,我认为缓和医疗也应包括在这范围,所以它也是一个民生工程。

临终关怀需有全景式人文关怀

       记者:其实这背后也涉及中国当下的医疗改革和社会改革这个两个体系有着密不可分的关系。如果我们要建立一个比较完善的缓和医疗体系的话,那应该又是比较大的医疗改革的一部分吧?

       陈小鲁:我们希望在这次医改当中,把这个缓和医疗也好,或者我们说的临终关怀、姑息治疗都纳入这个改革的范畴之中,从中建立起一个比较完善的缓和医疗的体系。因为我认为人的生命从生到死,都伴随着健康问题,小孩有小孩的健康问题,成年人有成年人的健康问题,到了老年必然会有一个老年最后的生命末期的问题。所以这是一个完整的链条,现在我们还不太完整,到后面这块就没有了,或者说是非常不完整,就是说是缺失,那么很多老人在最后可能要忍受这一辈子最大的痛苦。这时候就亟须临终关怀或者是缓和医疗。我以前在国外一开始看到社会组织对缓和医疗定位的时候,感觉很惊讶,它绝对不是说只对患者,而是针对患者和患者家属减轻痛苦、精神抚慰,把家属也放在里头了,所以这个是非常关键的。这个人文关怀是全景式的,我们治病往往是只关注病人,好像跟家属没有什么关系,这不对。

       刘端琪:还有一些和咱们平时印象不太一样的东西,比如说是死在家里还是死在医院,我曾经跟几个医院领导聊天,他们说特别是城市里肯定都要死在医院了。其实一个调查了将近两千多人的统计结论非常令人吃惊,希望去世在家里的占39%,比在西欧调查的还要多出2%,这点就跟我们原来想象的不一样了。

       陈小鲁:将近40%的人希望在家里去世,其实也是很好理解的,家人都在旁边,环境也不陌生,很多人去世前提出来一个希望就是还能够回一趟家看看。所以从这点来讲,要提倡叫居家辞世,这样可以减少我们政府和医疗的很多负担。但居家辞世医院要提供一些比较优惠的条件,比如很多医疗护理没有了,很多设施没有,能不能借一点,像洗澡机、专有的病床。这是一个趋向,治疗资源紧张不是我们中国一个,现在像日本也遇到这个问题,它现在政府也提倡居家送终,但它也是有这个保障的,提供相关的配套设施的。如果中国民健保系统同样可以给报销一些费用,而且这个费用跟在医院差不太多,那么患者及其家属就没有后顾之忧,而且医疗机构它有这个居家服务专门的工作队伍去深入到家庭去,帮助解决一些疼痛、呼吸的问题。所以今后我觉得我们跟日本还有其他国家一样,有专门的实施缓和医疗的医院专科医院,还有就是在普通医院里应该有,特别是在我们社区医院,二级、三级医院里应该有专门的病房或者是病床,然后就是有居家的缓和医疗。

       我在台湾的医院里看到一个场面让我非常感动,就是最后有一个送终,比如还有一个小时或者两个小时的时间,他们把病人挪出他的缓和医疗病房,挪到一个地方去,里面有十字架或佛像。这种临终关怀也好,缓和医疗也好,它是有一个精神层面的东西,就是宗教信仰的关心、关怀。所以我觉得这个就是说刚才刘教授讲人文的关怀,它不光是一个身体的关怀,还有精神层面的关怀,体现了以人为本,临死前能够在精神上对他进行抚慰,对死者、对生者都是非常有意义的。

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Sissi,因为大家老拼错,所以干脆就简称为“CC”了。微信号:sissiyuen,微博/豆瓣账号:梅下。呆。二货。执且拗。别打我脸。女权主义者。心有恶犬啃蔷薇。※本人言论及立场与供职单位无关※
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