标签 罕见病: 共 46 个结果

残障/医疗/卫生
十年,她们让异地就医的癌症儿童有个家

十年,她们让异地就医的癌症儿童有个家

王凤雅小朋友的事件,成为过去一周的舆论热点,其中涉及到重症儿童救助、公众筹款、志愿者和家属矛盾等种种公益行业议题。如何为重症儿童和家庭提供帮助,是一个专业话题。今天,我们跟大家介绍一家在广州创立十年,专门为癌症儿童提供服务的公益组织。

NGOCN微信 2018-06-13 15:20:49 1760 0
政策观察
国家首批罕见病目录公布,7位专家解读

国家首批罕见病目录公布,7位专家解读

国家卫生健康委员会、科学技术部、国家药品监督管理局等五部委联合发布《第一批罕见病目录》,包括 121 种罕见病。基因慧特邀请来自罕见病公益组织、临床和科研的 7 位专家解读文件。

政策观察 2018-05-24 17:54:05 2567 0
政策观察
国家首批罕见病目录公布,7位专家解读

国家首批罕见病目录公布,7位专家解读

国家卫生健康委员会、科学技术部、国家药品监督管理局等五部委联合发布《第一批罕见病目录》,包括 121 种罕见病。基因慧特邀请来自罕见病公益组织、临床和科研的 7 位专家解读文件。

政策观察 2018-05-24 16:57:46 1237 0
残障/医疗/卫生
中国罕见病报告:三成医生不了解罕见病

中国罕见病报告:三成医生不了解罕见病

2月27日,病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学联合发布《2018年中国罕见病调研报告》。该报告收集到了全国共2040名病友的相关数据和285位医务工作者对罕见病的经验与看法。报告显示:三成医生承认不了解罕见病,病友平均承担医疗开支70%到80%。

NGOCN微信 2018-03-05 15:13:07 5408 0
颗粒公益
再派福利!致罕见病群体:你,是自己的英雄!

再派福利!致罕见病群体:你,是自己的英雄!

罕见病发展中心(CORD)出资8万、颗粒公益出资6万,一共14万元,联合配比4家罕见病组织拍摄影片,参与拍摄的罕见病组织仅需支付5000元即可用影像放大罕见病群体的声音!4月22日晚12:00截止报名,快把这个好消息转发给身边的罕见病群体吧!

颗粒公益传播发展中心 2017-04-20 14:37:21 7460 0
颗粒公益
再派福利!致罕见病群体:你,是自己的英雄!

再派福利!致罕见病群体:你,是自己的英雄!

罕见病发展中心(CORD)出资8万、颗粒公益出资6万,一共14万元,联合配比4家罕见病组织拍摄影片,参与拍摄的罕见病组织仅需支付5000元即可用影像放大罕见病群体的声音!4月22日晚12:00截止报名,快把这个好消息转发给身边的罕见病群体吧!

颗粒公益传播发展中心 2017-04-20 14:29:25 5457 0
残障/医疗/卫生
他在飞机上随意抽搐骂着脏话?看似搞笑,然而最后的结局...

他在飞机上随意抽搐骂着脏话?看似搞笑,然而最后的结局...

有种奇怪的病叫妥瑞氏症,症状就是即使再努力的克制,病人仍会不由自主的发声,讲脏话和身体抽搐...虽然是种病,但是因不被人了解,让患者承受着巨大的心理压力。为了获得更多旁人的理解,他的哥哥拍摄了一段短片以示清白。我们生而不同,但需要彼此尊重。

sissiyuen 2017-02-16 15:51:28 2053 0
社会性别
当我们谈论性与爱,我们其实可以看看这部片

当我们谈论性与爱,我们其实可以看看这部片

性,绝对是一门复杂的学问,当中包括人与人之间的沟通,情侣的小情趣,家庭间的关爱,生活的小哲理,千万别太小觑“性”对生活的影响及重要性。

小田切菜 2016-05-02 11:49:02 2212 0
资源对接
济南瓷娃娃中心寻找办公场地,认真寻房,是为更好服务

济南瓷娃娃中心寻找办公场地,认真寻房,是为更好服务

济南瓷娃娃罕见病关爱中心近期要搬家啦,我们将从卢浮公馆迁出,搬到符合如下要求的新居。如果您知道任何合适且靠谱的办公场地,欢迎推荐给我们!

小田切菜 2016-04-27 10:49:22 988 0
残障/医疗/卫生
活动 | 发现无所不能的自己,2016自立生活开始报名啦!(报名截至5.8)

活动 | 发现无所不能的自己,2016自立生活开始报名啦!(报名截至5.8)

"自立生活"希望通过推动学员完成积极全面的自我认识、家庭成员的共同成长、良好的社会互动和独立自主的个人行动,使罕见病、残障群体成为具备独立自主意识、有自理能力、融入社会的一员。

小田切菜 2016-04-08 12:54:13 9821 0

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