燚砜:乐天知命的血友病青年

他一出生,便与死神擦肩而过。他叫张燚砜,是一名血友病患者,两岁被检查出来患有血友病,出生后一个月医院都不让探望,家人都感觉这个孩子没救了。


血友病,是一种因先天性凝血因子缺乏而导致凝血障碍的遗传性出血疾病。但它不会以任何方式传染,一般是男性发病,女性携带,无法根治,主要治疗方法就是出血后注射凝血因子,如果出血后不及时用药,轻则残疾,重则危及生命。

燚砜小学三年级的时候,大概八岁,和正常的小男孩一样的调皮捣蛋,突然肚子左边疼,那时家里人还以为是闹肚子,就让他一直在家里休息,到了第四天病情加重,才把他送到医院。他记得当时在去医院的路上,疼到无法呼吸,到了医院便昏迷不醒。医生当时和家人说,他是脾脏出血,如果再晚15分钟,就无力回天了。那一次,他离死亡只有15分钟的距离。

血友病这个群体,有很多病友都像燚砜一样,从一开始“死亡”这两个字就反复出现在他们的生活里,在医生的警告里,在父母的担忧里,在病友的遭遇里。血友病患者的俗称玻璃人,一有磕碰很容易导致出血,甚至看似不起眼的一个小动作,都有可能引起出血。举个最常见的例子,比如我们趴在桌子上睡着了,胳膊在头底下压了很长时间,大家也许只是手麻了,但血友病患者可能就会出血,甚至什么事也不做都有可能自发出血。


燚砜目前学历是大专,但受正规教育的话他只到小学四年级。四年级的班主任让他体验了最黑暗的一学期。也许是因为他那时候贪玩,作业写得不认真,也可能是因为他的病,经常要请病假,一个月也许只能十来天在学校。老师觉得他这样的情况学习跟不上,会拖班里成绩的后腿,态度愈发恶劣,天天当着全班同学的面说他三天打鱼两天晒网,最后同学都叫他这个外号。可能是因为他的病,所以他对外界的反应要更敏感一些,也更激烈一些。到期末考试的时候,他只做了数学、英语,班主任教的语文,他只写了名字就交上去了。到五年级刚开学的时候,他不小心受伤了,歇了很久,等伤好之后他就不想上学了,因为他怕再遇到像四年级那样的老师。

但无论是求学的挫折,还是疾病的折磨,都没有妨碍燚砜成为一个乐天派。燚砜曾经和他一位大专的同学说自己是血友病患者,同学听完之后问他:你得了这个病为什么还整天嘻嘻哈哈的?你要是不说,我还以为你只是体弱多病呢。燚砜笑着说,既然得了这个病,与其闷闷不乐地过,不如嘻嘻哈哈地过,应该坦然接受这个现实,我的身体状况和大多数人不一样,但我的生活一定要和大家一样。

燚砜并不觉得患病很糟糕,换个角度想,因为是血友病患者,从小就得明白一些药理,也可以说是久病成医,所以感冒发烧都不是事;因为经常胳膊出血,他得用另外一只手吃饭,现在他已经练得拿筷子可以“左右开弓”,他记得有一次和同学吃火锅,别人一只手PK他两只手,结果可想而知,这种“开挂”的经历,回味起来也是妙趣横生。


小时候的燚砜常常被孤立,好像他根本不属于这个世界一样,但是后来他想明白了,不是因为他不属于这个世界,只是他活着相对要比别人更加努力。但他并不认为这是一件坏事,他觉得这其实是一件好事,因为十万分之一的可能性他得了血友病,也因此,他能比同龄的孩子更成熟,更理解别人,更理解这个社会。他觉得,如果真是上天安排他的命运如此,那它希望看到的,肯定不是那个颓废的自己,而是一个可以摆脱命运束缚、去敢于创造奇迹的他。既然生命只有一次,就应该换着角度去生活。

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