如果生命只剩下一千天,该如何与孩子讨论生死?| 面面观No.8


写在前面
这周三,我们向大家发起了一次“生命的拷问”:如果你身患绝症,知道自己来日不多,你会选择告诉自己未成年的孩子吗?
在文末的投票中,有45%的伙伴表示会告诉,32%的人则选择不会。还有许多朋友在后台为我们分享了自己的感想和亲身经历。在今天的推送里,我们也将不同观点整理成文,为你呈现复杂问题的多面观察。

面面观

观点一:“我会选择隐瞒“

理由1:不希望给孩子的成长蒙上阴影和创伤。

知道父母身患绝症,往往会给孩子带来巨大的心理阴影,他们会生活在“父母随时都会离开”的恐惧中。一些孩子可能因为这种担忧,放弃普通生活中的种种活动,无法活在当下,通过认真感受每一个普通孩子会参与的节日、活动、社交、甚至考试来体悟生活。

2005年,一项针对169个癌症家庭的研究显示,患癌父母的未成年子女中,有1/5男孩和超过1/3女孩,出现了明显的临床应激反应症状,主要表现为焦虑、抑郁、睡眠问题、认知功能和躯体功能受损。这些心理问题极有可能导致创伤后应激障碍和自杀等,甚至在孩子成年后给他们的人际交往、工作和生活的方方面面造成负面影响。
有过类似经历的当事人,这样讲述自己的痛苦:


理由2:无法同时兼顾对抗癌症和应对孩子的忧虑。

从患病父母的角度出发,考虑到他们自己要承受已经发生的一切(真正接受患病的事实、接受化疗和药物、周而复始地与癌症对抗、家庭和工作的经济压力),孩子的忧虑成为又一大需要应付处理的压力源。同时,弥漫在家庭中悲伤、压抑的气氛,也不利于病人维持良好的心境。不告诉孩子,相对减少了一部分父母忧虑孩子状态的压力,有利于让他们在这段难挨的时间里更集中地与病魔抗争。

观点二:“我会告诉孩子,我相信我们能一起面对”

理由1:  如果不告诉孩子,会让他们产生不安全感、不被信任感

孩子其实很容易发现家庭存在的异常,比如,家里突然多出来的假发,比平常更显疲惫的家人,或是家人身上的伤口。如果父母绝口不提,他们有可能从朋友或其他亲戚那里知道这些消息,这会使得他们产生不安全感,甚至会摧毁亲子间的信任感。他们会怀疑他们是否可以相信你,或者其他成人。所以,告诉孩子自己的病情和所在接受的治疗,可以让孩子们更有安全感和信任感,减少不必要的焦虑。

美国精神病专家Murray Bowen在20世纪60年代的时候提出过“家庭系统理论”。该理论提出,家庭是一个成员相互联系和依存的系统。在这个系统中,每个成员都有自己的角色,成员也会根据其角色和关系相互作出反应。家庭会深刻地影响其成员的思想,感受和行为。正是这种连结和互相反应使得家庭成员的相互依赖。家庭中一个人发生变化,可以预见其他人也会发生相应的变化。不同的家庭在相互依赖程度上有所不同,但在某种程度上总是存在。

有豆瓣网友就在网上分享了自己的经历:


理由2:如果他们没有接触到全面完整的信息,反而可能被错误信息误导

同时,告诉孩子们也能让他们有机会问你问题,和你进行坦诚地沟通,帮助他们理解你正在经历的一切。有的孩子会从电视,网络上找寻相关信息,然而那些信息不可能完全准确,即使是准确的,他们也不可能完全理解。一些孩子可能会产生许多想法,比如他们觉得你马上就要离开他们了,他们甚至觉得自己也可能会得这种病,等等。如果你不和孩子们解释这些信息,他们很有可能会一直相信下去,产生很多焦虑,甚至做出一些不理智的举动。

美国电视名人,作家Fred Rogers说过,”任何关于人性的话题都是可以提及的,而任何可提及的话题都可以被更好地管理和掌控。当我们谈论自己的感受时,他们就会变得不再那么对人有压倒性,那么令人沮丧,那么可怕。我们信任的并可以分享这些重要话题的人可以让我们知道,我们并不孤单。“
("Anything that’s human is mentionable, and anything that is mentionable can be more manageable. When we can talk about our feelings, they become less overwhelming, less upsetting, and less scary. The people we trust with that important talk can help us know that we are not alone.")

理由3:他们可能错失了一段需要被更好珍惜的时光

也有网友分享道,正是因为家人当时的隐瞒,导致自己错失和家人相处的最后的时光,事后懊恼和痛苦。


或许关键的问题是:如何告诉孩子?

假如父母的最终决定是告诉孩子,让他们了解所发生的一切,那么,一个更重要的问题就出现了:用什么方式与孩子讨论亲人的绝症更合适呢?

一些NGO、疾病亲友组织给出了具体的建议:

1)谈话前的准备
第一次与孩子谈论家人病情前,父母要做好充分的准备。准备的内容不仅包括谈话的内容与方式,也包括谈话的时间、场合,以及参与的人员。最重要的还是父母们自身的态度。
时间:父母需要尽量避免孩子有重要活动的时间,比如考试或比赛。否则,孩子的心情很有可能受到影响,最终导致考试或比赛结果失利,会让孩子更加难过。找好一个安静的时刻,让孩子能够把注意力集中在你将要说的事情上。
地点:最好是一个私人场所(private space),能够很好地接纳和缓解孩子们的情绪。
人员:可以邀请与孩子关系最亲密的家庭成员一起加入谈话,而不是仅仅由患者与孩子一对一地进行对话。其他家庭成员的支持能够帮助孩子更好地接受父母患病的事实,也能够帮助孩子消化负面情绪。
内容:一定提前准备好要说的内容。

2)如何与孩子讨论自己的病情
与自己的孩子讨论病情,对父母来说并不是一件容易的事情。而加入这场谈话的孩子们产生的反应,也可能会使父母意想不到。因此,在整个对话过程中,父母需要作为引导者主导谈话,同时保持开放而诚实的态度来面对孩子们的种种反应。

美国心理协会的网站上为父母们提供了如下建议:
了解孩子对即将谈话的内容究竟了解多少;
与孩子分享你的心情与感觉;
在孩子们的认知范围内说实话,面对自己不知道答案的问题保持坦诚;
让孩子们安心,让他们知道,无论发生什么,他们依然拥有父母的爱,父母也依然会保护他们。

比如,在开始谈论患者病情前,父母可以先尝试地问问孩子,对相关病情知道些什么。他们很可能已经从学校或者互联网上接触了一些相关的知识,但也有可能一无所知。在这个时候,父母所要做的就是倾听。

了解以上内容后,父母可以渐渐把话题引入家人的病情。很多时候,孩子们并不能很好地理解父母患病意味着什么。他们很可能会问许多问题,也有可能一言不发。假如他们有许多问题想问,父母不妨鼓励他们询问,尽可能地回答他们,让孩子能很好地了解病人情况。即使孩子提出了父母无法回答的问题,父母也可以坦然告诉孩子,自己不知道,但是会尽可能地去找到答案。

不过,在得知家人患病后,孩子也有可能保持沉默。这个时候,父母也不用害怕,因为孩子们可能会需要自己消化情绪。在孩子的情绪好转之后,父母也可以尝试询问孩子问题,了解孩子心里的真实想法。

3)如何与不同年龄阶段的孩子谈论家人的病情
另外,根据孩子们的年龄不同,父母主导的谈话内容应当有所不同对于3~9岁的孩子,父母应当尽可能地使用简单明了的词汇描述病情,告诉孩子接下来可能会发生的一些变化。同时,也需要让孩子知道,父母得病并不是他们的错,不要让孩子感到内疚。另外,作为父母,在面对孩子时,要尽可能地保持积极乐观的状态,因为父母的恐惧会让孩子无所适从,加重他们的不安全感。如果有必要,可以让学校的老师、保姆等其他照顾孩子的人知道发生了什么,为一起照顾孩子的情绪提供帮助。

对于10~18岁的孩子,他们已经能够对“父母患病”这件事有基本的认知。他们往往会问一些更加详细的问题,也会担心自己的身体情况。这时,需要病人对自己的情况进行更为详细的解释,可以定期安排家庭谈话,让孩子知道家人的治疗情况。另外,青少年可能会用不恰当的方式表达自己的情绪,尤其是在面对家人因为治疗带来的种种变化下。比如,他们可能会因为父母化疗而掉头发感到尴尬或者生气,不愿意带朋友来家里。这是因为青少年时期的孩子往往会更加重视外表,也在学着如何变得独立,他们的情绪可能不太稳定。这些行为可能会让患病的父母难过,但是,如果父母能够表达出对自己患病事实的接受与坦然,这也会对孩子起到一个好的榜样。

4)谈话之后,如何帮助孩子面对家人的绝症
在与孩子进行谈话后,一家人的生活还是要继续下去。那么,父母要怎么做才能让孩子更好地适应患病以后的家庭生活呢?
保持原有的生活节奏是最重要的。不用改变孩子原来的生活规律,继续按照平常的生活,带着孩子上学、放学,进行应有的社交生活。孩子们需要保持常规的生活,但是,可能只有在父母的引导下,他们才能明白,在父母生病的时候保持常规的生活也是正确的。
鼓励他们通过各种方式表达自己。“父母患病”这样的事情很容易加重孩子的不安全感。在这种时候,父母可以鼓励孩子们通过谈心、写日记、留言等各种各样的方式表达自己的内心,释放压力。这样也有助于父母了解孩子的所思所想,理解孩子在这件事上的心理动态。

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参考资料:
VisserA1, Huizinga GA, van der Graaf WT, Hoekstra HJ, Hoekstra-Weebers JE. The impactof parental cancer on children and the family: a review of the literature.Cancer Treat Rev. 2004 Dec;30(8):683-94. DOI: 10.1016/j.ctrv.2004.06.001
Fayed,Lisa, How to Tell Your Children You Have Cancer, https://www.verywellhealth.com/how-to-tell-your-children-that-you-have-cancer-514230
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https://www.mdanderson.org/publications/cancerwise/when-a-parent-has-cancer-helping-teens-and-kids-cope.h00-158828856.html
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https://www.apa.org/helpcenter/talking-to-children
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https://www.macmillan.org.uk/information-and-support/coping/talking-about-cancer/talking-to-children/advice-on-talking-to-children-about-cancer.html#5111
American Cancer Society, Why Tell Children That a Parent Has Cancer?
https://www.cancer.org/treatment/children-and-cancer/when-a-family-member-has-cancer/dealing-with-diagnosis/intro.html

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